giovedì 29 dicembre 2011

Dondolando sempre, ma cadendo mai... - aggiornamento 2

Finita la flebo di Tysabri, finita la boccia di "lavaggio", finita l'oraemmmmmezza di monitoraggio aggiuntivo perchè non si sa mai, aspetto lo scoccare delle 15:30 per farmi togliere l'agoafarfallabluperchèépiùsottile dal polso ed andarmene a casa.
Fumando una brasca.

Dondolando sempre, ma cadendo mai - aggiornamento 1

A metà flacone di Tysabri un isolato "robo rosso che prude" m'é spuntato sul braccio sinistro, quello dove entran le flebo.
(Tra l'altro, 'sta volta l'abbiamo infilzata nella parte laterale del polso, chè s'é rotta la solita venuzza che usiamo sul dorso della mano.)
In ogni caso questo é l'unico segno di reazione, apparso nonostante le flebo di antistaminici e di cortisone appena fatti.
Stiamo a vedere se questa sarà l'avanguardia oppura un isolato "qualcosa" che ha voluto farsi vedere a tutti i costi.
Per adesso pare che tutto faccia propendere per la seconda ipotesi.

Dondolando sempre, ma cadendo mai...

Ospedale.
Abbiamo deciso di insistere con il Tysabri e riprovarci.
I neurologi (dottoresse C., B. e dottor C.) han messo in piedi un team con gli allergologi ed hanno studiato una terapia da somministrarmi prima della terza infusione di Tysabri.
Tra un attimo iniziamo, collegata ai vari monitor per il controllo di battito, pressione e sailcazzocos'altro.
Va da sé che di alzarsi per imboscarmi a fumare, oggi, non se ne parla.

domenica 11 dicembre 2011

La prima letterina a Babbo Natale...

Sua Maestà L'Infante detta, ed io scrivo cercando di mantenere un certo contegno e non scoppiare a ridere...




"Caro Babbo Natale,
ti voglio bene! Presidente dei Babbi Natali!
Quando diventi vecchio mi dai le tue renne? Me le puoi dare adesso?
Mi porti una motosega giocattolo, a Natale, che fa i suoi rumori come quella del mio papà e taglia tutto per finta?Vorrei tanto un trenino Thomas, per favore, Babbo Natale...
Tu sei molto lontano per sentirci?
Dopo arrivi con la renna e vieni vicino, vicino, vicino.
Oppure mi potresti portare Saetta McQueen telecomandato e un dinosauro T-Rex gigantesco, per piacere.
Ciao ciao e buon lavoro.
                                     Rudy"

...ancora non ho capito da dove ha tirato fuori quel lollosissimo "Presidente dei Babbi Natali"... XD

venerdì 9 dicembre 2011

Per una volta senza parole... Davide Van De Sfroos premia il Cauboi dell'anno 2011

Posso solo dire "Grazie".
Moltissimo.
Caragnare un po', come da miglior tradizione di ogni premiazione che si rispetti, ed esorcizzare la commozione con la socia (dopo, al tavolo), sparando la cazzata d'uopo: "...ma non potevano farmela blu?".

Grazie Bionda, Baffo, Manu, TGR, Ika, Miky, Tere.
Grazie a tutti gli altri Cauboi di vecchia data e nuova acquisizione.
E grazie pure al capo.

Perché la cosa che mi ha lasciato lì "come un gatto di marmo, con tutti i denti in bocca" (semicit.) non è stata il sentirmi dire sei stata brava, hai fatto un bel lavoro ma vedere che quel che faccio ha valore per le persone a cui tengo. Quel genere di apprezzamento che fa piacere perché hai fatto una cosa che ha fatto piacere a qualcuno.
Ecco, ancora adesso mi incarto su perché non ho le giuste parole per spiegare quel che voglio dire.
Grazie. Punto.
Appunto.

venerdì 2 dicembre 2011

Etteparevastrano??? - Reloaded -

Facciamo la prima flebo di Tysabri? Va bene.
Nessun effetto collaterale strano, nessun disturbo, nemmeno un accenno di mal di testa o di cagotto? Va bene.
Passano i giorni, ogni tanto i dolori si accentuano, "potrebbe essere il nuovo farmaco che dà dolori articolari, provi a prendere della Tachipirina". Va bene.
Facciamo la seconda infusione di Tysabri? Va bene.
No.
Non va bene.
Una reazione allergica che sfiora lo shock anafilattico: un'eruzione cutanea da capo a piedi, prurito e bruciore, febbre.
Interrompere subito, sostituire la flebo di Tysabri con due flebo di antistaminici una in fila all'altra, una siringa di cortisone subito in vena, poi una flebo anche di quello.
Sotto monitoraggio per tutto il pomeriggio.
Non va bene.
Sono stata la prima, nel mio ospedale, che ha avuto una reazione al farmaco da quando hanno iniziato a somministrarlo: bel primato...
Si sa che può succedere, si sa pure che se capita va a capitare proprio nella seconda somministrazione, ed a me è capitato.
Etteparevastrano???
Mi è concesso un sonoro "mavadaavìaalcüü"???
Ora vediamo che fare: la dottoressa C. e la dottoressa B. son propense a lasciar perdere e buttarsi sul Fingolimod, mentre il dottor C. proponeva di continuare con riserva, dato che nella reazione, per quanto netta e forte non c'è stato nessun problema alle vie respiratorie (infatti c'erano le infermiere un po' deluse, pronte sulla soglia col carrello emergenze - pallone ambu e tutto - ed il faccino da "intubiamo? Eh? Intubiamo?" quando la dottoressa B. mi guardava in gola ogni tre minuti con la pila e diceva "No, non c'è edema alla laringe..."), ché con le dovute precauzioni si potrebbe provare ad insistere una terza volta e vedere se il mio corpo me la fa sfangare...
Io insisterei.
Non fosse altro per poter dire che ho tentato.

giovedì 20 ottobre 2011

Etteparevastrano???

Arriva il referto dalla Danimarca, giusto mentre son ricoverata per una simpatica isterectomia: positivo.
Vale a dire che, cito la neurologa che è salita qui al piano di sopra per dirmelo, "ho già incontrato questo virus nel corso della mia vita. "
Però partiamo lo stesso, giovedì prossimo, per i famosi due anni di cura.
Non ho ben capito secondo quali calcoli il rapporto di 1 a 1000 secondo la dottoressa B. si trasformi in 1 a 3000 proprio per chi gli anticorpi dannati già li abbia (a metà ragionamento confesso di essermi annodata tra la mia logica e la sua) ma me lo farò rispiegare dalla dottoressa C. cercando di stare più attenta...

sabato 15 ottobre 2011

Macchina del tempo: Regali e Sguardi.


Recuperato (e lievemente riadattato) dal defunto Blog Bastardo, postato originariamente nell'ormai lontano novembre 2007.


Un amico mi mandò per caso delle foto, scattate in un posto che "scoprii" l'estate prima. Gli scrissi per ringraziarlo e gli raccontai...

"...stavamo andando al Trapano, la Socia ed io, un pomeriggio dell'estate scorsa. Così, tanto per... giusto perché doveva farmi vedere i Luoghi del John Nash De Noartre.
Percorrendo uno dei tornanti vedo un campanile sbucare da questa collina clitoridea e dico "io devo andare là".
La Socia risponde - Là dove? Che c'è là? -
" Non ne ho idea, ma devo andarci. "
 - ...ma perchè? -
" Perchè mi sta chiamando. "
 - Vabbè, lascialo chiamare che ho paura che non ci basta la benza per arrivare al Trapano, se no...-
 Le rompo le palle finchè, al ritorno, non la faccio fermare: salendo avevo notato il cartello marrone dei luoghi di interesse "turistico", e chiediamo informazioni al legnamèè che ha casa & bottega proprio all'imbocco del sentiero.
Ci incamminiamo.
Strano posto, strana atmosfera.
Mi piace ma è strana. O mi piace perché strana?


Arriviamo a quella piccola radura che c'è sulla destra, quando il sentiero curva: c'è una luce favolosa. I ceppi di un paio di alberi caduti sembran messi lì apposta per farti avvicinare e convincerti a leggere la storia del bosco tra schegge e corteccia, muschio e acqua raccolta nelle spaccature del legno.
Tutto quel che incontro su quel sentiero mi sà non tanto di conosciuto, ma di riconosciuto, come se me l'avessero descritto molto tempo prima: il ruscelletto, il grosso masso sulla destra (ci giro intorno tre volte in senso antiorario, prima di appoggiarci contro la mano sinistra.... Socia: - perchè? - Io: "perché no?"), la radura, ma soprattutto la luce.Di colpo realizzo il perché. È L'EntroMondo. È L'EntroMondo della saga della Torre Nera di Stephen King: luoghi e personaggi che mi accompagnano da più di vent'anni. Cerco di spiegarlo alla Socia anche se lei non ha mai letto nulla di King, figurarsi la Torre, Roland... Il Mondo di Roland, l'Ultimo Cavaliere, è andato avanti... L'EntroMondo è il mondo che è andato avanti, tanto avanti da tornare indietro.


Arriviamo all'ultimo trappèllo, e passiamo davanti all'ossario.

Il MedioMondo: dove il passato è ancora a portata di mano e di memoria, e le vestigia degli Antichi sono accanto ai luoghi che l'Uomo ancora usa e vive, anche se magari non li capisce.

Salgo le scale della casa diroccata, raccolgo frammenti di piöda per i miei ciondoli ed amuleti da incidere, poi scendo sotto in quella specie di cantina. Ci sono un paio di bottiglioni di vino rotti in un angolo, pezzi di cartone e di assi. Cerchiamo di entrare in chiesa ma non riusciamo a forzare la porta, allora ci limitiamo a guardare dalla serratura. 


Sostiamo un po' sotto il pergolato dell'altra casetta, poi costeggiamo il muretto accanto al lato sinistro della chiesa ed arriviamo alla pineta.

FineMondo, il mondo com'è prima d'andare avanti.

Dove arriverà il Mondo quando andrà avanti, ma talmente avanti da ricominciare da capo. Quei cavalletti di legno, i trucioli freschi per terra, mischiati a gli aghi di pino.  


Il Sole che, prossimo al tramonto, getta raggi quasi perfettamente orizzontali dalla nostra sinistra. L'interrompersi brusco del terreno, riva scoscesa: un promontorio su un mare verde di fogliame invece che d'onde. Sono nel bel mezzo dell'apoteosi dell'assurdo. Ci sediamo sugli aghi di pino: io appoggiata ad un tronco, la Socia ad un altro. I visi verso il sole. Chiacchieriamo un po' di chi potrebbe apprezzare un simile luogo. 

- Dobbiam farci un "sabba" alla nostra maniera -
"Sì, ma dobbiam essere in tre"
 - ...o in cinque. -
"No, in sette."
 - Tombola. I nomi li sappiamo già, delle sette streghe. Altro che Fendìn.-
 Inutile dirti che una sarebbe stata la M. Ci chiediamo se Lo Sciamano conosca quel posto, e cosa potrebbe cavarci fuori. Quel posto che ti parla...cosa racconterebbe a lui? Ci chiediamo anche se lo conosci tu, quel luogo. Le dico che vorrei portarci E.D.D.I.E. (Elemento Di Disturbo Intimamente Emotivo), tanto per la curiosità di vedere se gli fa un qualche effetto come lo fa a me. Decido che prima o poi devo passarci la notte, lì, e vedere la luce dell'alba arrivare dall'altro lato.

Mentre parliamo incido due sigul su dei pezzi di corteccia che ho raccolto da terra: uno per ciascuna. Il mio, tornando indietro, lo spezzo a metà e ne lascio cadere un pezzo nella cassetta delle offerte dell'ossario.

Non ci sono ancora tornata. Non credo che riuscirò tanto presto a dormire in quella pineta. Però il mese scorso l'ho sognata. Ho sognato che ci portavo E.D.D.I.E.

Gran bel sogno."


L'amico che ha scattato le foto, di cui ammiro incondizionatamente il modo di scrivere e di esporre il suo punto di vista sulle cose, mi ha così risposto:

"Il posto è indubbiamente ameno, ma tu me lo fai riscoprire un'altra volta. La prossima volta che ci torno, lo farò con occhi differenti. Tu non dovevi abbassarti a vendere case: tu dovresti specializzarti a vendere antiche ville col fantasma dentro, entromondi di difficile identificazione come location per sabba punk, castagni recisi da farci totem. Cose così.

Complimenti per lo sguardo."




Lui.
A me.
Con un complimento simile son così felice da pisciarmi addosso.
Come i cuccioli, uguale.

sabato 1 ottobre 2011

Sull'altalena emotiva: parte 2 - parabola discendente e nadir.

Parabola discendente.


Sua Maestà L'Infante inizia ad andare all'asilo.
Fin qui nulla di speciale.
Nessun dramma da parte mia come alcuni avevano preventivato stile "ah, vedrai... sarai tu quella che piangerà a doverlo lasciare lì!"...ma anche no, sono orgogliosa che il mio pargolo sia arrivato al "traguardo" del primo giorno d'asilo, e per com'è fatto mio figlio nemmeno mi stupisco più di tanto nel vedere che quando lo accompagno al mattino corre subito a giocare salutandomi a malapena quasi a significare "sì, sì, ciao, eh? Ora fuori dalle balle che io ho da fare...".
Ma facciamo pure senza quasi.
Il momento di crisi arriva all'ora del pasto, perché lui "diventa tanto, tanto t'iste pecché ti volevo" e mangia poco o niente.
Poi gli passa, e quando vado a riprenderlo devo convincerlo che è davvero davvero davvero ora di tornare a casa, anche se i bimbi più grandi stanno lì qualche ora in più... i piccoli escono prima, andiamo!
La prima settimana passa così, nessun grosso dramma, fino a venerdì mattina, quando ha davvero la "crisi di rifiuto" ed, arrivato in classe, al momento del saluto si porta le manine al viso e scoppia a piangere dicendo che lì non ci vuole stare, che vuole tornare a casa con me, che lì non gli piace...
Eh, vabbè... prima o poi doveva arrivare.
Venti minuti a guardarlo giocare, mi son fatta spiegare tutti i giochi della sua classe, poi s'è messo a dipingere e mentre dipingeva "sì, sì, ciao mamma, fuori dalle balle che io ho da fare..." come da prassi.
All'uscita, nulla da segnalare. Pranzo come al solito, cioè poco o niente: che fare? Farà merenda, e mangerà di più a cena, perché gli è stato spiegato in più modi che all'asilo le mamme non possono stare: è il posto dei bimbi e delle maestre, quindi anche se mi vuole non posso andare da lui per pranzare insieme... quando realizzerà la cosa, cioè che il suo rifiuto è inutile, gli passerà. Si spera.
Inizia la nuova settimana, qualche protesta pro-forma che "lui all'asilo diventa sempre più triste", ma quando scopre che finalmente andrà all'asilo con il pulmino le proteste si sciolgono come neve al sole...
Ogni volta che andiamo a prenderlo all'uscita è sempre contento, ogni tanto le maestre dicono che non ha mangiato, ogni tanto invece ha mangiato qualcosina: si sta adattando.
Quindi qual'è il problema?
I nonni.
I nonni che mettono il becco ovunque, che trasformano un "questa mattina ha pianto" in "ogni mattina ha le crisi isteriche" ed un "oggi pomeriggio era offeso perché l'ho lasciato, al mattino, che piangeva, quindi non voleva tornare a casa con me e voleva il nonno" in un "non vuole mai tornare a casa".
Il nonno che trasforma il "mangia a colazione, poco o niente a pranzo, mangia a merenda ed a cena" in "digiuna tutto il giorno" e soprattutto la nonna che trasforma tutto questo in "il bambino è evidentemente in disagio, sente che tu stai male, è disagiato ed a casa sua non sta bene, se cerca noi e vuol stare con noi vuol dire che sta meglio con noi che con la mamma ed il papà".
Capisco tutto, capisco il cuore di nonna, capisco che le nonne son convinte d'esser brave mamme solo loro, capisco tutto quello che volete, ma mi incazzo pure...
Reputo totalmente normale che un bimbo al primo anno di asilo possa incontrare qualche difficoltà d'inserimento se ha passato i primi tre anni della sua vita solo con la mamma e saltuariamente con i nonni, raramente con altri bambini ma mai all'asilo nido.
Da qui a dire che è un bambino disagiato ce ne corre.
Mia madre deve imparare che ora la mamma sono io ed il compito di educare mio figlio spetta a me.
Che le piaccia o meno.
Anche quando non piace a suo nipote, ché a tre anni e spiccioli è normale che un bambino si ribelli e faccia capricci.

Nadir.


Lunedì ho ritirato la risonanza magnetica che ho fatto qualche settimana fa, giusto il giorno del nostro anniversario di matrimonio.
Orìbbbile.
Nuove placche attive, parecchie, alcune anche con edema.
Ne son saltate fuori un paio anche in sede cerebellare, che prima era zona pulita, il ché spiegherebbe alcuni lievi problemi d'equilibrio ed oscillazioni varie che ho da un po' di tempo a questa parte.
Altre nel corpo calloso e in regione fronto-parietale potrebbero spiegare gli incasinamenti sulle parole ed i balbettii occasionali.
Potrebbero.
Il tratto cervicale è sempre libero, cara grazia. E son sempre lì quelle nel tratto dorsale.

Dato che la Stronxa Maxima continua a galoppare nonostante il Copaxone, dall'ultima visita di giovedì scorso "in considerazione della attività clinica e radiologica si consiglia modificazione terapeutica con inizio di terapia con Tysabri. Si informa la pz anche della possibilità di terapia orale con Fingolimod. Si presentano i rischi e benefici della terapia. si programma prelievo per dosaggio Ab anti JCV e Ab anti varicella. Sospensione copolimero."

Praticamente, ho fatto un prelievo di sangue che verrà spedito in Danimarca (ho chiesto ai miei globuli rossi di salutarmi tanto un certo Accademia dei Pedanti ♂quando passeranno per Copenaghen XD ) dato che lì si trova l'unico laboratorio al mondo in grado di capire se una persona rischierà di sviluppare, utilizzando il Tysabri, la famosa Leucoencefalopatia Multifocale Progressiva di cui parlavo qualche post fa, proprio a proposito di Tysabri.
Se ho 'sti cazzo di anticorpi, ho 1 probabilità su 1000 di sviluppare la malattia dopo due anni di trattamento.
Se non li ho, potrò usare il Tysabri tutta la vita.
Altro motivo per dare della incompetente a quella giornalista là, il fatto che prima di dare questo farmaco si debba fare questo tipo di trafila ed ancora non si è sicuri di poterlo usare: altro che "la cura c'è ma non per tutti... ".

Eventualmente potrei entrare nella "sperimentazione" con il Fingolimod, che è il famoso farmaco in pastiglie, e per quello mi è stato fatto il prelievo per vedere se ho gli anticorpi per la varicella (non l'ho fatta, son sicura, ma potrei averli lo stesso avendola fatta in forma blandissima e bla bla blà...) e mi farebbero subito il vaccino in caso di esito negativo: il problema con quello è che sarei in balia di ogni virus che passa, mica solo della varicella. Immaginate che bello con un bimbo all'asilo, vaccinato finché volete ma perfetto veicolo di contagio per una persona immunodepressa.

Gli interferoni non son quasi stati presi in considerazione: la neurologa ha detto che bisogna andar giù più dura e più in fretta.
Io punto sul Tysabri.

mercoledì 28 settembre 2011

Sull'altalena emotiva: parte 1 - parabola ascendente e zenith.

Parabola ascendente

17 Settembre 2011
Li Romani in Russia a Tremezzo (CO), di e con Simone Cristicchi, con la partecipazione del Coro Alpino Orobica.
Un trionfo.

Alla faccia del maltempo, che ci ha costretti a ripiegare sul piccolo Teatro Olivelli...
Alla faccia delle persone piccole con un grande ego, che sfogano sul primo che passa la rabbia che covano verso gente più intensa di loro con la scusa del "lei non sa chi sono io/io posso e tu no" e stronzate del genere..(un Palmiro Cangini de noàrtri credeva di fare il figo ma ha rimediato solo una gran figura di merda con tutta la macchina organizzativa, e solo perché ha vecchi rancori con una persona che nemmeno era presente ma in qualche modo collegata a me e ad altri amici che erano ad assistere alla serata... Povero Bigolo! Dedicata, non nel testo ma nel titolo: ci sta tutto... ).

Gremito, strapieno, con la gente in piedi contro i muri, sulle scale, nell'ingresso sotto il palco, dove non poteva vedere nulla ma almeno sentiva lo spettacolo. Persone sedute su sedie aggiunte, sedute per terra, gente affacciata da fuori alle finestre, dalle uscite d'emergenza tenute aperte... il teatrino di Tremezzo era ricolmo, abbiamo dovuto a malincuore rimandare indietro moltissima gente per raggiunta capienza massima: con tutto quel pubblico lì dentro faceva un caldo da sudare a rivoli nonostante l'aria condizionata... eppure si sentiva il gelo della steppa.Sentivamo gli spilli pungenti della neve ghiacciata sul viso.

Simone interpreta i versi di Elia Marcelli e ci mostra, ci fa letteralmente vedere, quei fanti romani che aspettavano notizie della fine della guerra e si sono invece sentiti dire che avrebbero dovuto fare una passeggiata in Russia.
Una passeggiata, sì, niente di che... tanto i Russi sono già in ritirata, si tratta solo di un pro-forma.
Dicono in caserma.
Tanto per sfilare a Mosca da vincitori.
Dice la propaganda.
Ma noi vediamo la verità. vediamo com'è andata realmente.
Durante il monologo vediamo il prete che vaneggia di guerra santa e capiamo il controsenso del dover amare il nemico mentre lo si sbudella, le donne che salutano il reggimento in marcia e si comprende il coraggio che si nasconde nelle lacrime di una madre, vediamo il Panza a cavallo, che è sempre stato un po' bistrattato dai superiori.. ma loro "se so' dati", lui invece è lì che parte insieme ai suoi fantaccini. Vediamo i prigionieri Mongoli sotto la pioggia, con la loro simpatia verso questi Romani che "mica so' Tedeschi!".

Non è Simone che recita: forse è suo nonno Rinaldo che ricorda... e tutti nel teatro si sporgono verso il palco per vedere meglio il povero mulo seduto al lato della strada, con le zampe davanti appuntellate, come un regazzino...
Tu sei lì con quella fila di soldati gobbi sotto lo zaino affardellato e cominci a sentire i morsi del gelo e quelli della fame, e ricordi insieme a Giggi quanto ti faceva felice la neve, da bambino...

Ora non sei più felice, nel vedere quella sconfinata distesa di bianco da attraversare: non hai cibo, non hai acqua, non hai riposo, non hai vestiti caldi... hai solo paura, e freddo, fame e sete e dolori ovunque. Senti il rombo dei carri armati, senti lo scoppio delle bombe, vedi i corpi dilaniati di muli e di cristiani e non sai, non vuoi sapere, se di mulo o di cristiano è quella carne che hai in mano. Quella mano che continuerai a pulire, quella carne che stai per mangiare per poter sopravvivere, per poterti salvare.
Ogni minuto che passa hai l'incubo d'esserti salvato, mentre guardi i morti ed i feriti. Quei feriti che vedi in casa di Juliana, sotto il quadro del figlio in divisa da soldato.

Vedi il pozzo.
Ed odi, ed odii, il cecchino

In quell'ora e più di spettacolo senti freddo e fame come i soldati, insieme a loro. Le rime di Marcelli suonano come la parlata dei vecchi di paese, di qualunque paese ed in qualunque dialetto, suonano come casa, ma casa è lontana millanta mila miglia.


Zenith


Applausi.
Tanti.
Scroscianti, più della pioggia fuori dal teatro.
Soddisfazione negli occhi di Simone, in quella degli organizzatori e quindi anche nei miei.
Commozione negli occhi di tutti.
L'applauso finale non terminava mai, è stato interrotto solo quando Simone ha preso la parola per i ringraziamenti e per una dedica speciale della serata all'alpino Gabriele Resta, che l'anno scorso è andato avanti... era mio suocero, e L'Agricolo s'è commosso pure lui, soprattutto sentendo gli altri alpini ricordare il suo papà e dire quanto sia stato un bel gesto quello Simone, l'aver dedicato lo spettacolo al papà di un amico...

Sentire i commenti entusiasti degli amici presenti, persone che già avevano visto lo spettacolo ed erano tornate, magari per la terza o la quarta volta, è stato bellissimo... ma sentire quelli di chi era lì per la prima volta, magari attratto solo dalla presenza del Coro Orobica è stato magnifico.
Sono sempre orgogliosa di e per il socio. Adoro fare da canale per le emozioni che scorrono dal palco al pubblico e tornano dal pubblico al palco. Anche per questo è stato bello sentirsi dire "hai visto che ho fatto come m'hai suggerito tu? Avevi ragione, era meglio il finale in quel modo e non fare il brano cantato dopo quel pezzo...", ma è stato ancora meglio vedere il socio soddisfatto del proprio lavoro e delle reazioni del pubblico.

E meglio del meglio, anzi meglio del meglio del meglio, più soddisfacente dell'esser riuscita dopo tutti questi anni ad organizzare un suo spettacolo qui ed esserci riuscita alla grande è stato il "dopo-serata": per una volta un "dopo-serata" nel mio territorio, nel senso più stretto del termine.
Cena con gli alpini, vino, canti ed allegria. Dopo-cena una carovana d'auto scendeva lungo la Regina, come tante volte ho fatto ma con l'altra mia realtà, e per una volta l'eterogenea compagnia del "dopo-serata" (questa volta c'era chi arrivava fin da Reggio Emilia) che si ritrova solitamente a bere qualcosa ed a tirar mattina a qualche bar o in qualche hall era riunita attorno al tavolo del mio salotto, a bere Animanera e sorbetto al caffè fino all'alba.
E la cosa più bella, che più mi ha fatto piacere di tutto quanto, la cosa che è già diventata una chiave di volta nel muro dei ricordi è quel senso di "mi casa es tu casa" assolutamente logico, spontaneo e naturale che ho visto nel mio socio e che sapevo sarebbe avvenuto.
Serve un bicchiere in più e sei impegnata? Dove lo trovo, sopra l'acquaio? Ne prendo anche uno piccolo dalla vetrinetta. Mi levo le scarpe che son più comodo, te le lascio in bagno ma in quello della camera da letto così non danno fastidio se gli altri devono usare il bagno grande.
Socia, dammi un asciugamano che mi do 'na sciacquatella...

Ed alla fine, come sempre accade, come è sempre stato e come sempre sarà:
Socia, che dici? Stasera so' stato bravo? Lo spettacolo è piaciuto?



giovedì 15 settembre 2011

Ogni promessa è debito (Ovvero "...e ssò soddisfazioni, signori!)

Avessi le balle, ora starei scrivendo questo post con mano sola perché me le starei scaramanticamente sfrucugliando.

Sabato prossimo, 17 settembre, ore 21:30, al Parco Teresio Olivelli di Tremezzo (CO) verrà rappresentato lo spettacolo teatrale Li Romani in Russia, di e con Simone Cristicchi (con la partecipazione del Coro Alpino Orobica).
In caso di maltempo, l'evento si terrà nel teatro comunale adiacente al parco.

Perché per me è una soddisfazione?
L'ho organizzato io.
Son nove anni che provo a far avere una serata al socio qui da queste parti, fin da quando suonava nei localini, ma ai tempi o non rientrava nel "target musicale" dei locali da musica dal vivo in cui giravo a far sentire i demo (leggasi "sentivano canzoni come "Prete" ed "Ombrelloni" e si sguagiavano) oppure, dopo il boom del 2005 o dopo il super-boom del 2007, mi scontravo sempre e comunque contro l'insormontabile muro del "sarebbe bellissimo, ci interessa tantissimo ma purtroppo non abbiamo fondi a sufficienza".
[N.D.R - Nota Della Randagia
Sì, lo so che ho rotto le balle con 'sta storia che son nove anni che ..., oh come son felice, oh come son contenta, oh ma che bello.
Me ne strafotto se ho rotto.
Perché sono felice. Sono contenta. Sono soddisfatta.
D'altronde, mi accontento con poco. E lo dico e lo ripeto fin quanto mi pare, con buona pace di chi si rompe le balle a sentirmelo dire :o)]

Questa volta, un po' per caparbietà e molto per una botta di culo, ce l'ho fatta: ad aprile invitai il presidente ANA della sezione di Como a vedere lo spettacolo al teatro Parenti di Milano, dove per la prima volta andava in scena con la partecipazione di un coro alpino. Conosco il C., presidente di sezione, perché lo era anche della sezione del mio paesello e "diretto superiore" di mio padre, alpino pure lui. Inoltre, essendo compaesani, mi ha vista crescere.
Sapevo che lo spettacolo gli sarebbe piaciuto, coro o non coro: Li Romani in Russia è pura magia teatrale: tu ascolti il monologo di Simone e ti ritrovi sulla pianura innevata a cinquanta sotto zero con i soldati, a patire freddo, fame e sete. Senti gli spilli della neve gelata sulla faccia, vedi i muli ed i carri armati... vedi i feriti in casa di mamma Juliana ed il pozzo avvelenato.
Odi, ed odii, il cecchino.
Gli è piaciuto, e parecchio.
Ed io mi son chiesta "vuoi che il presidente ANA di Como non conosca abbastanza gente da raccogliere i fondi per portare Li Romani... anche da noi?", scusa, eh? Che fàmo, C.?
Assolutamente da fare, partiamo subito con l'organizzazione.
Poi la botta di culo: il Comune di Tremezzo cerca il nome di spicco per il Festival dei Borghi più Belli d'Italia, due giorni di manifestazione: uno degli alpini dice ad un assessore che noi stiamo organizzando uno spettacolo di Cristicchi, l'assessore dice "fatelo da noi!".
 Bellissima location, finanziano la maggior parte delle spese: chi è lo stolto che rifiuta un'offerta del genere?

Quindi ora ci siamo, siamo proprio agli sgoccioli, l'unica incognita rimasta è data dal tempo: Giove Pluvio ce la manderà buona e ci lascerà fare tutto al Parco Olivelli o ci relegherà al piccolo teatro?
Ma sempre meglio un piccolo teatro che dover cancellare del tutto la rappresentazione...

Qualche riga sullo spettacolo:



Simone Cristicchi
in
Li Romani in Russia
Racconto di una Guerra a Millanta mila Miglia
Regia di
Alessandro Benvenuti



Li Romani in Russia è il nuovo spettacolo di Simone Cristicchi, per la regia di
Alessandro Benvenuti, che ha debuttato a Mosca il 31 ottobre 2010, nell'ambito di
SOLO, la rassegna internazionale del monologo che si è tenuta al Teatro Na Strastnom.
Tratto dall'omonimo poema in versi di Elia Marcelli, il monologo Li Romani in Russia
racconta l'orrore della guerra attraverso la voce di chi l'ha vissuta in prima persona,
come in un ideale incontro tra il mondo delle borgate di Pasolini e le opere di Rigoni
Stern e Bedeschi.
Un teatro civile che si presenta nuovo soprattutto per la forma del testo, mediante
l'utilizzo di due elementi: la metrica dell'ottava classica (quella dei grandi poemi epici) e
il dialetto romanesco (la lingua del Belli) che rende la narrazione ancora più schietta e
veritiera. Il risultato è un affresco epico che non omette particolari crudi e rimossi dalla
storia ufficiale (il luogo comune degli italiani brava gente), e che diviene quanto mai
attuale in un'epoca di bombe intelligenti e guerre umanitarie.
Simone Cristicchi, attore naturale e credibile, interpreta una nutrita galleria di grotteschi
personaggi, raccontando con passione e coinvolgimento questa tragica epopea, in un
monologo corale in cui trovano spazio anche momenti ironici e divertenti. Il disegno
luci elegante ed evocativo, e la regia impeccabile di Alessandro Benvenuti, rendono
questo spettacolo unico nel suo genere: emozionante, divertente, drammatico.


LA TRAMA
Lo spettacolo narra le disavventure di Giggi, Mimmo, Peppe, Nino, Nicola, Remo: un
gruppo di giovanissimi soldati della Divisione Torino, spediti a morire da Mussolini
nella famigerata campagna di Russia (1941-1943), l'episodio più drammatico vissuto
dall'esercito italiano nella seconda guerra mondiale. Dopo la partenza dalla caserma
della Cecchignola, tra le false promesse sull'esito positivo delle operazioni, i treni del
regime portano via una generazione sorridente, giovane, sicura di tornare, perché la
propaganda fascista inganna sulla realtà della spedizione. E la passeggiata si trasforma
presto in tragedia: armi, abbigliamento e viveri insufficienti, inadeguati e ridicoli. Un
esercito di straccioni e sbandati a cui rimangono solo fame, freddo, paura e il sapore
della disfatta: partono 220.000 ragazzi; sulla strada del ritorno dalla Russia ne
resteranno circa 90.000. Elia Marcelli è tra i pochi reduci che riportano a casa il dolore,
la rabbia e il dovere di testimoniare la sua scomoda verità, raccontando passo passo la
spedizione: la retorica religiosa della guerra giusta, l'addio a Roma, il lungo viaggio a
piedi, i combattimenti, l'arrivo del Generale Inverno, il nemico; la solidarietà del popolo
russo e l'egoismo assoluto dei soldati che rende l'uomo simile alla bestia; il rispetto del
proprio dovere, la ritirata, la disfatta; la morte. Tra un capitolo e l'altro, ecco irrompere
la voce stentorea e fiera dei proclami trionfalistici, tipica dei bollettini della radio di
regime e simbolo di una disinformazione sulla quale anche all'epoca di fondava il
consenso delle masse. L'appassionante avventura questi ragazzi poco più che ventenni è
raccontata con uno stile cinematografico, rispettando in maniera assoluta la verità della
storia, alternando i registri stilistici, dal grottesco al lirico, dal narrativo al tragico,
mantenendo costantemente la narrazione sul livello d'una immediata leggibilità.

Regia: Alessandro Benvenuti
Adattamento teatrale: Prof. Marcello Teodonio
Musiche e sonorizzazioni: Gabriele Ortenzi/Areamag
Disegno luci: Danilo Facco
Datore luci: Stefano Iacovitti
Fonico: Michele Ranieri
Costumi: Sara Quattrini
Aiuto regia: Chiara Grazzini
Produzione: Big Fish S.r.l. - Divisione Teatro
Info & booking : Dario Guglielmetti
Big Fish S.r.l.
(+039) 02.36709359 / mob. 340.2454627
dario@bigfishent.it
Ripa di Porta Ticinese 63/A | 20143 Milano | Italy
www.bigfishent.it


Il manifesto ufficiale, quello creato dagli alpini con lo sfondo di una cartolina dell'epoca ed il programma di sala:





Che dire, gente? Incrocio tutto l'incrociabile affinché vada tutto bene, ma già così son soddisfatta di bestia per tutto il lavoro che è stato fatto, l'organizzazione logistica e pratica (spostamenti, cena - solo gli elementi del coro son più di trenta persone: mettiamoci anche famiglie, accompagnatori etc.), scartoffie, giri di mail e tutti i piccoli problemini insulsi ma che se non risolti al volo ritardano il tutto e magari bloccano gli ingranaggi...
Vedi, socio? Ogni promessa è debito. 

sabato 10 settembre 2011

Dodiciannidimatrimonio ma ventunanniinsieme

È appena finita una gran bella giornata: il 12° anniversario delle mie nozze con L'Agricolo.
Abbiamo iniziato a festeggiare ieri sera, andando a vedere lo spettacolo del socio a Sirtori, e con la scusa che il cucciolo era a dormire dai nonni abbiamo continuato a "festeggiare" fino a quando, stamane (di venerdì 9, intendo) non son dovuta andare a fare la risonanza di controllo.
Siam tornati a casa dall'ospedale e ci siam messi a letto di nuovo. Ed abbiam ricominciato fino all'ora di pranzo (poi siamo andati a riprenderci il figlio...).
Praticamente, come 12 anni fa, a parte il figlio.
Sì, decisamente un gran bell'anniversario.


P.S.
Edit del post precedente: si scoprì poi che il pc aveva sputtanato l'alimentatore. Cambiato con quello del mio primissimo scarcassone che ancora tengo in soffitta, ora funge.
Evviva l'amico elettrico! ;o)

mercoledì 7 settembre 2011

L'avevo detto, io! Non l'avevo detto?

...sì, che l'avevo detto.
È saltato di nuovo il pc. Non si accende più. Un'altra volta.
Meno male che m'ero portata a casa il vecchio pc di mio padre...

Al più presto, urge consulenza dell'amico elettricista, ché magari ripete il miracolo della volta scorsa.

giovedì 18 agosto 2011

Di ghiaccio e di fuoco, di pietra e di cristallo, d'acqua e di fumo...

...è come mi ha fatta sentire oggi Rudy.
In un attimo.
Con poche parole.
Grata a mio figlio, grata per mio figlio, anche se mai avrei voluto dovesse aver bisogno di concepire simili pensieri.
Non ha nemmeno quattro anni.

Scena: interno giorno, ospedale nuovo di L., reparto Ginecologia.

Io e Sua Maestà L'Infante stiamo andando a trovare mia cugina C. ed il cuginetto nuovo di zecca, E., insieme ad i miei genitori e parentame vario.
Entrando in reparto, Rudy è tenuto per mano da me e da mio zio A. ma anziché procedere dritto lungo il corridoio, dove ci sta guidando lo zio, scarta deciso a sinistra verso il banco d'accettazione presidiato da un'infermiera dicendo "Aspetta! Devo dire una cosa alla signora!"

" Signora, posso dirti una cosa?"
- Dimmi...-
" Devo dirti se mi puoi dare una medicina, che la devo dare alla mia mamma."
- ... per che cosa?-
" Per guarire."






lunedì 15 agosto 2011

PROVE TECNICHE DI TRASMISSIONE...

...Ecco, ora so che la prossima volta che mi salta il PC posso postare comodamente dal telefono, senza nemmanco alzarmi dall'amaca in giardino.

Perchè tanto già so che ci sarà una prossima volta che mi salta il PC.

martedì 21 giugno 2011

Disinformazione: quando i giornalisti puntano sul sensazionalismo (o non sanno proprio fare il loro mestiere).

Il Fatto Quotidiano se esce con un articolo, a firma di Adele Lapertosa, che già dal titolo è tutto un programma:

"Sclerosi multipla, in Italia la cura c’è, ma non per tutti".

Si suppone che una giornalista sappia la differenza tra "cura" e "trattamento farmacologico": la prima implica una guarigione, il secondo non necessariamente porta lo stesso risultato. I farmaci di cui parla nell'articolo rientrano nel secondo caso: tra l'altro, sono farmaci in uso da anni in tutt'Italia, con il SSN, e che non vengono dati a tutti i malati di SM per un piccolo, semplice motivo... non sono acqua fresca. Non si danno "al primo malato di sclerosi che passa", bisogna valutare il grado della malattia (che come ben sappiamo è estremamente variabile da malato a malato) ed il grado di pericolosità del farmaco: ritirato temporaneamente dalla sperimentazione in Italia nel 2005 dopo che 3 pazienti hanno sviluppato la Leucoencefalopatia Multifocale Progressiva, una grave infezione virale al cervello (la  PML ha colpito più di un centinaio di persone trattate con quel tipo di farmaco in tutto il mondo, non ha cura, è difficilmente distinguibile dalla SM come placche e sintomi ma rende invalidi più rapidamente, e soprattutto è mortale decisamente molto, molto più velocemente. Del tipo, su centotrenta casi accertati son già morte ventitrè persone, di solito entro i quattro mesi da quando insorge la malattia).
Che sia per questo che fanno firmare una liberatoria, per continuare a farti le flebo (una al mese) se superi un anno, e poi i due anni di trattamento, signora giornalista?
Rimane il fatto che il farmaco in questione ha molti effetti positivi e gran parte dei malati di Sclerosi Multipla sottoposti al trattamento ne traggono effettivo miglioramento: è fuor di dubbio, ma una giornalista dovrebbe quanto meno DOCUMENTARSI e VERIFICARE, prima di pubblicare un pezzo, su cosa siano i numeri e le percentuali che sta sparando, se è vero e perché "solo il 9% dei malati riceve con farmaci innovativi" e soprattutto, soprattutto, soprattutto evitare il sensazionalismo gratuito
Leggere quel "cura" nel titolo e nell'articolo è come masticare sabbia sotto i denti.

martedì 14 giugno 2011

Risollevata, almeno un po'.

L'ho cercata per due giorni, e finalmente oggi son riuscita a parlare con la dottoressa C. e spiegarle i nuovi sintomi che mi sento al volto, collo e testa da quando son stata dimessa ad oggi: esclude una ricaduta, mi ha spiegato con chiarezza che è difficile si tratti di un nuovo attacco o di un riattivarsi di nuove placche, dalle zone interessate che le ho descritto sarebbero troppe le zone attivate in contemporanea: dal cervello al tronco encefalico e più in giù ancora. È molto difficile che succeda una cosa simile, soprattutto essendo ancora sotto cortisone, mentre è quasi certo che si tratti di una reazione al cortisone stesso. In pratica è una "finta crisi", sintomi simili ma non dovuti alle crisi vere e proprie. Mi ha consigliato di assumere vitamina B12, cosa che ho sentito già da altri "sclerati" per i sintomi neuropatici, che dovrebbe portare giovamento e mi ha detto che secondo lei in pochi giorni dovrebbe rientrare tutto il "fastidio", chiedendomi di sopportare: non farebbe nient'altro, per non sovraccaricare l'organismo di farmaci non necessari.
Ora: c'è un abisso dal suo modo di spiegare a quello della dottoressa B. Innanzitutto mi ha molto tranquillizzata, mi ha spiegato molto bene il perché ed il percome non dovevo preoccuparmi e non poteva essere un altro attacco e soprattutto non mi ha fatto sentire una cogliona se mi sono spaventata e se ho chiesto informazioni "stupide": "Ci mancherebbe, signora" - ha detto - "lei cerchi di stare tranquilla, mi rendo conto che è una situazione disagevole e che lei non sappia che pesci pigliare: lei chieda sempre e man mano imparerà da sola a riconoscere cosa è una crisi da cosa non lo è."
Sì, decisamente c'è un abisso.

lunedì 13 giugno 2011

...e allora balliamo.

Non va bene.
Non va bene proprio per niente.
Una settimana in ospedale, boli di cortisone in vena, speravo che la "fucilata" funzionasse meglio. Che facesse come le altre volte, togliendomi i formicolii quasi subito, dopo le prime due-tre flebo, e che dopo tutte e cinque cominciassi a sentire i benefici generali.
Un par de palle: le zone insensibili sono ancora insensibili.
Devo essere onesta: il senso di "pressione", quello è sparito. Non c'è più la sensazione di respirare con un polmone solo, di avere tutto il lato sinistro del torace bloccato, con una mano che mi preme sulla scapola ed un'altra davanti, sul seno.
Ma tutto il resto, ancora, non è cambiato.
Ed è passata una settimana dalla dimissione.
La risonanza alla spina dorsale ha trovato circa sei lesioni midollari, ma nulla di attivo in questo momento: pare che questi sintomi siano quindi un riacutizzarsi di una placca "vecchia" e non il formarsi di una "nuova".
Ed anche qui girano le palle, perché ogni volta venire a scoprire così di aver danni "vecchi" qui e là mi urta. Magari, dico magari, eh?, facendomi la risonanza dappertutto un anno fa (o sei mesi fa, quando m'han fatto anche il tronco encefalico) si beccavano tali lesioni in fase acuta. Asintomatica, a quanto pare, ma acuta. Che poi, magari (dico sempre magari, eh?) tanto asintomatiche non erano. Magari qualche volta son anche saltata fuori a dire "c'è qualcosa che non va...".
E mi son sentita rispondere "mi sembra strano".
Magari.
Fin qui, quello che non va bene.
Ma (perché c'è sempre un "ma").
C'è qualcosa che va peggio.
C'è che torno dall'ospedale, e dopo un paio di giorni comincia a formicolarmi di nuovo il viso, a sinistra, una fascia vicino all'orecchio. Che prima s'era fatta sentire appena appena ed era sparita subito con le prime flebo di cortisone.
Che ora torna, insistente.
Che mi prende la parte alta dell'orecchio. Lo zigomo. La guancia. Il collo. La tempia. La testa.
Ogni giorno, un pezzettino di più.
Ed io sono ANCORA sotto cortisone.
Sto ancora prendendo le mie brave pastigliette.
Ed io comincio a non capirci più un cazzo.
Quindi ora richiamerò in ospedale, sperando che non mi passino la dottoressa B., ça va sans dire...

venerdì 27 maggio 2011

...e siamo ancora in ballo.

La scorsa settimana ho cominciato ad avvertire dei sintomi nuovi, questa volta al lato sinistro del corpo:
formicolio in una zona che va da sotto il seno fino a sotto la scapola. Ok, all'inizio sembrava "prurito", localizzato nella zona diciamo appena sotto della fascia del reggiseno... passa la giornata di giovedì, ogni tanto mi "accorgo" che c'è questo fastidio, ma nulla di più.
Venerdì la zona formicolante si allarga verso il basso ed è, appunto, formicolante e non più "pruriginosa".
Idem per sabato e domenica.
Nel frattempo mi accorgo che una zona del costato, subito sotto il seno, ed una buona parte della schiena ha una sensibilità molto ridotta.
"Ci risiamo, terzo attacco", mi dico.
Pensavo d'averlo avuto verso la fine del mese scorso-inizio di questo mese ma al controllo la dottoressa B. l'ha escluso: "è molto difficile che si verifichi tre volte di fila nella stessa zona, se le si sono riacutizzati i sintomi sarà il cambio di stagione. Lei poi è un po' suggestionabile, scusi se glielo dico... sarebbe ben strano se fosse un altro attacco così come è strano che sotto Lyrica all'improvviso le tornino i dolori da un giorno all'altro."
Va bene. Cioè, non mi va bene, ché quando mi visita la dottoressa B. io non mi trovo bene: le stesse cose dette dalla dottoressa C. suonano diversamente, le dice diversamente: non ti tratta come una deficiente se le dici una cosa che con la SM non c'azzecca nulla e ti spiega perché una cosa può o non può accadere, se tu sei fresca di malattia e non sai cosa cazzo ti sta succedendo.
Però, facciamo pure che "va bene".
Martedì sono andata a ritirare il Copaxone in ospedale ed ho riferito della "crisi/effetto collaterale" e dei nuovi sintomi con l'infermiera, che ha chiamato in reparto e mi ha spedita su a parlarne con la dottoressa C., arrivo su e... mi ritrovo con la dottoressa B. che mi attende per farmi una visita veloce.
Va bene. Grazie, in ogni caso, dato che mi fate una visita senza appuntamento.
Racconto dell'effetto collaterale e già lì mi cadono le balle per terra perché d'accordo che non riesco a spiegarmi bene, ma un minimo di quella roba... se dico "mi mancava il fiato e facevo fatica a respirare, mi si è chiusa la gola e la sentivo gonfia" e poi ti dico "dopo dieci minuti ho ricominciato a respirare" non è che ti sto dicendo che son rimasta in apnea per tutto quel tempo, trattenendo il fiato...
Lei mi fa "Cioè? come dopo dieci minuti? Signora, se stava dieci minuti senza respirare..."
Ma bruttamiseria, è piuttosto palese che intendessi "ho ricominciato a respirare bene, normalmente."
Ma va bene. Dovessi esser visitata ancora da lei (spero vivamente di no, chiederò espressamente di fare le visite con la dottoressa C.) vedrò di ricordarmi di spiegare le cose "extended version", dato che anche l'omissione di una sola parola, sottintesa, provoca reazioni da "ma che cazzo stai a dì?" con relativi toni e sguardi tra il "povera scema" ed il "inventane un'altra che questa non attacca".
Le parlo degli spasmi alla schiena, le chiedo da cosa possono essere stati provocati e risponde con un "ah, è la prima volta che sento di una reazione simile." e chiude l'argomento.
E va bene.
Le dico dei sintomi nuovi, che nel frattempo son peggiorati prendendo parte del fianco, mi visita, mi dice che il mio braccio è migliorato e che mi prenoterà una risonanza al midollo il prima possibile perché così "se vediamo che c'è un focolaio d'infiammazione iniziamo subito col cortisone, se invece non c'è niente cercheremo un'altra causa esterna alla malattia. Però mi sembra strano, perché da come dice lei è troppo circoscritto. Spero di poterla richiamare già domani, se c'è qualcosa di nuovo chiami lei qui in ospedale."
Oggi è venerdì, lei non s'è fatta sentire, di nuovo c'è che ora ho insensibile più di mezza tetta, tutto il costato fino alla pancia, tutto il fianco e la metà destra della schiena dalla spalla al rene, il formicolio è decisamente fastidioso ed è arrivato anche il senso di pressione/schiacciamento, ho chiamato in ospedale lasciando un messaggio alla dottoressa B. che è di guardia ma ancora non son riuscita non dico a sapere se e quando mi faranno "la risonanza il prima possibile" ma nemmeno a capire se questa mi prende sul serio o crede che sia una piangina che se si spezza un'unghia "oddio, sarà un sintomo della Sclerosi Multipla!!!".


Aggiornamento delle 16:42


Ho richiamato, non ha ricevuto alcun messaggio da parte mia ed essendo di guardia è molto incasinata "perciò se vuol essere sintetica, per cortesia... Io ho fissato la risonanza ma era libera solo molto in là, a fine giugno, non l'ho chiamata perché cercavo di anticiparla".
Sinteticamente e cortesemente, le ho spiegato che i sintomi progredivano.
"Senta, ma lei non vorrebbe fare un ricovero, così facciamo subito risonanza e cortisone? Perché ormai non c'è più alcun dubbio che sia un nuovo attacco..."
- Sinceramente non ho più alcun dubbio nemmeno io. Ma ricoverarmi una settimana per fare solo una flebo ogni mattina, quando potrei farla in day-hospital, mi risulta piuttosto scomodo: mio marito non può prendersi una settimana di ferie per stare a casa con nostro figlio e non è un ricovero necessario, altrimenti lo lascerei dai nonni e pazienza...-
"Senta, lei ci pensi su e ne parli con suo marito. Io cerco di anticipare la risonanza e la richiamo lunedì, poi vediamo se ricoverarla o se fare prima il cortisone e la risonanza poi."

E va bene...





domenica 22 maggio 2011

Copaxone - la prima "botta".

Ieri sera m'è arriva la prima "botta"/effetto collaterale pesante delle iniezioni di Copaxone.
Medici ed infermiere mi avevano detto che poteva accadere, avevo letto per bene foglietto illustrativo del farmaco, manualetto dell'autoiniettore e quant'altro, ero preparata e non mi sono spaventata più di quel tanto ma decisamente non è stata un'esperienza piacevole:
nemmeno un minuto dopo aver iniettato il farmaco ho cominciato a sentire un senso di costrizione al petto ed alla gola, mi mancava il fiato ed il cuore batteva a mille (palpitazioni o tachicardia, vai a capire la differenza), nausea e spasmi alla schiena, che arrivavano "ad ondate".
La respirazione e la "pressione" a gola e petto sono sparite in una decina di minuti, i battiti cardiaci si sono normalizzati in meno di mezz'ora ma gli spasmi alla schiena sono durati tre quarti d'ora buoni.
Una roba orrenda, mi sembrava d'esser tornata quando le contrazioni del parto mi avevano "preso alla schiena".
Mamme all'ascolto: sapete di che parlo.
Ora, però: m'avevan detto della mancanza di fiato, della tachicardia, vampate, rossori al viso, costrizione al torace... addirittura c'è chi ha usato, parlandomi di questo sintomo (piuttosto comune tra gli effetti collaterali del Copaxone) il termine "un piccolo pseudo-infarto", ma non mi aspettavo i dolori alla schiena: che siano dovuti alle palpitazioni/tachicardia? Mi era già successo durante alcuni attacchi di panico, episodi di tachicardia e gran fatica a respirare per dolore alla parte alta della schiena, ed anche in un paio di casi di incazzature stratosferiche, a livelli di "tenetemi ferma se no ammazzo qualcuno", però questa volta non è passato non appena si sono normalizzati i battiti... mah.
Martedì ho il ritiro bimestrale del farmaco, chiederò lumi alle infermiere (R. in particolare è preparatissima, simpatica e cordiale).
Nel frattempo, siccome so che spesso capita qualcuno da queste parti cercando con Google informazioni su questo farmaco: a voi è mai successo?

mercoledì 27 aprile 2011

Come lavora la Sclerosi Multipla? - ovvero: cerchiamo un po' di capirci qualcosa, parte seconda.

Sempre per la serie "io son di quelli che devono capire il perché ed il per come delle cose", ho cercato in questo quasi-anno di SM di capire meglio come funziona 'sta malattia bastarda.
Senza nessuna pretesa di indottrinamento, scrivo questo post: un breve riassunto per sommi capi, parlando "in stampatello" come avrei voluto che spiegassero a me cos'è la Sclerosi Multipla e com'è che "lavora".
É solo un "riassunto", senza nessun valore medico-scientifico, e certamente ci saranno delle omissioni: per approfondimenti, rimando ai link in fondo alla colonna Varie & Eventuali (sclerosi.org, ad esempio) o, per chi mastica bene l'inglese, qui.
Liberi di farmi notare eventuali errori e castronerie.


La Sclerosi Multipla, detta anche Sclerosi a Placche, è una malattia del Sistema Nervoso Centrale (cervello e midollo spinale, in pratica) che colpisce principalmente i giovani tra i venti ed i trent'anni, due volte di più le donne rispetto agli uomini.
É una malattia cronica (ce l'hai e te la tieni, per sempre), come vedremo quasi sempre progressiva (peggiora sempre di più) e invalidante (da livelli molto bassi, praticamente inesistenti, fino alla disabilità totale: sedia a rotelle, incapacità di muovere mani e braccia, problemi alla parola, incontinenze varie ed altre simpatiche cosette...).
É classificata come malattia autoimmune, cioè causata da un cattivo funzionamento del Sistema Immunitario che si accanisce contro il proprio corpo invece che solo contro quello che, normalmente, dovrebbe riconoscere come nocivo per l'organismo (come virus e batteri, ad esempio).
É classificata come malattia infiammatoria, perché quando il sistema immunitario attacca un'area del Sistema Nervoso Centrale (in pratica, crea una placca durante una crisi acuta, o poussée) provoca un'infiammazione come se lavorasse per combattere una qualsiasi infezione.
Neuroni
É classificata come malattia neurodegenerativa, perché alla fin fine le placche danneggiano irrimediabilmente il Sistema Nervoso Centrale: ci possono essere placche asintomatiche, ovvero senza sintomi, e magari puoi averne tante, così come puoi averne una ben piazzata che ti fa danni mica da ridere... dipende tutto da dove ti piglia, 'sta stronza.
É anche classificata come malattia demielinizzante, perché in sostanza quello che fa il Sistema Immunitario nel danneggiare il Sistema Nervoso Centrale non è altro che danneggiare la mielina che ricopre gli assoni delle cellule nervose e gli assoni stessi.
L'assone è una parte della cellula nervosa (o neurone), il "braccio" più lungo, dove passa l'impulso nervoso che porta gli ordini agli altri neuroni (che li ricevono con i dendriti).

Neuroni attaccati dal Sistema Immunitario
Già, ma che è la mielina?
Prendete un cavo elettrico, con il suo bel rivestimento di plastica: il nervo, l'assone, è il filo di rame dove passa l'elettricità (l'impulso nervoso). La mielina è il rivestimento di plastica, la guaina che ricopre l'assone.
Il rivestimento, però, non è continuo: è fatto "a salsicciotto", come se fosse una fila di salamini, intervallata da punti scoperti. Questi punti sono i "Nodi di Ranvier": l'impulso nervoso viaggia dentro l'assone, nel nervo coperto dalla guaina mielinica dritto sparato da un Nodo all'altro, bello veloce veloce.Se la guaina mielinica è danneggiata l'impulso nervoso non viaggia più correttamente dentro il nervo, si "disperde" (immaginate il cavo elettrico di prima però spelato qui e là, rosicchiato dai topi, che sprizza scintille come da tradizione cinematografica) e non arriva correttamente a destinazione.
Quando il sistema immunitario, più precisamente i Linfociti T  o meglio i linfoblasti "Cellule T" (che in condizioni normali si occupano, ad esempio, di distruggere le cellule infettate da robetta come staffilococchi e streptococchi) ed i monoblasti "Monociti" (che invece si occupano di eliminare fisicamente, mangiando, quel che i linfociti distruggono) decidono che la tua mielina è roba da eliminare, attaccano una o più zone del cervello o del midollo spinale (ma anche, molto spesso, dei nervi ottici), creando una placca che si infiamma. E tu hai un attacco di SM.

Demielinizzazione

Demielinizzazione - azione delle Cellule "T" e dei Monociti


 Semplificando al massimo, questo è il lavoro che fa la SM "meccanicamente parlando". Poi ci sarebbe da dire parecchio su i sintomi, ma sono talmente soggettivi che richiederebbero una vita... dipendono da troppi fattori: dove è posizionata la placca, la sua estensione ed altro ancora.
Con dosi massicce di antiinfiammatori, di solito cortisone in vena (i famosi "boli") si placa l'infiammazione e si tiene sotto controllo la fase acuta: nessuno può o sa dire quando si potrà ripresentare e con che frequenza.
Grossomodo, proprio la frequenza e la gravità degli attacchi è alla base della "classificazione" del tipo di SM:

SM RECIDIVANTE - REMITTENTE
La forma più "comune" (la mia, a quanto pare) in cui i segni ed i sintomi tendono a comparire e scomparire, soprattutto nella fase iniziale della malattia: si ha una "recidivia" quando compaiono nuovi sintomi o si aggravano quelli già presenti, e si ha una "remissione" quando i sintomi si attenuano (spesso fino a scomparire, soprattutto nei primi tempi della malattia).
Questa forma è caratterizzata dall'assenza di progressione tra una ricaduta e l'altra, ma spesso (il 50% circa dei casi) dopo qualche anno si evolve in SM SECONDARIAMENTE PROGRESSIVA.
Non si sa mai quando può arrivare una nuova recidivia, ma pare che in situazioni di forte stress ed anche dopo infezioni virali come le influenze stagionali ci possano essere alte probabilità di ricadute.

SM SECONDARIAMENTE PROGRESSIVA (O PROGRESSIVO-SECONDARIA)
Inizia con una fase transizionale dalla SM RECIDIVANTE-REMITTENTE in cui gli attacchi si ripetono con frequenza sempre più ravvicinata ed in cui le remissioni non ci sono quasi mai: in compenso quasi sempre questi attacchi hanno lo stesso bersaglio, il che porta ad un danno neurologico maggiore nell'area interessata dall'attacco.
In questa forma si assiste ad una progressione del danno anche nei periodi tra una crisi e l'altra.

SM PROGRESSIVO-PRIMARIA (O PRIMITIVAMENTE PROGRESSIVA)
In questa forma (la più bastarda), la malattia ha un andamento progressivo fin dall'esordio. Difficilmente ha delle remissioni, anche se può accadere.

SM PROGRESSIVO-RECIDIVANTE
Forma progressiva fin dall'inizio ma con recidivie e remissioni come la RECIDIVANTE-REMITTENTE.

SM "BENIGNA"
Se hai avuto solo una o due recidivie, se non hai deficit permanenti o al limite solo la sensibilità un pochino attenuata e soprattutto se è passata una quindicina d'anni dall'esordio della malattia, allora ti dicono che hai la SM BENIGNA.

SM "MALIGNA"
Un raro decorso progressivo (5% dei casi totali è quel che ho trovato in Rete) talmente rapido da portarti ad inabilità completa in brevissimo tempo: si parla di mesi o addirittura di poche settimane.


Questo è quanto.
Per ora.

Pasqua, Pasquetta e grazie al ca... (Parte 3)

Sabato pomeriggio in campeggio, a Savona.
Piove, ça va sans dire, e pioverà fino alle prime ore di domenica mattina.
Poi vento, poi sole, e per fortuna un bel pomeriggio fa godere almeno un po' di spiaggia a Rudy.
Ora: come intrattieni un bimbo di tre anni in un piccolo camper, in una giornata di brutto tempo? Non lo intrattieni.Molto semplicemente, non ce la fai per tutto un pomeriggio: puoi farcela per un paio d'ore giocando con lui, leggendogli un libro adatto alla sua età, facendolo disegnare, puoi anche capitolare e fargli vedere un cartone animato sul lettore dvd portatile ma la situazione è molto semplice: il bimbo si romperà orrendamente le palle di stare in una scatola di due metri per quattro insieme a tre/quattro adulti di cui 1 dormiente e russante (il padre, che per evitare di tirar giù anticipatamente il Cristo dalla croce a suon di bestemmioni ha ben pensato di passare la maggior parte del sabato e della Pasqua dormendo), 1 che entra ed esce dal camper per andare a cazzeggiare in giro nonostante la pioggia (il nonno) ed 1 che fa le parole crociate (la nonna, che ha pure da ridire se "il bambino è un po' agitato").
Il bambino agitato vorrà, ovviamente e giustamente, uscire dalla scatola su ruote ed esplorare il nuovo ambiente. Vorrà vedere il mare da vicino e non da un finestrino. Vorrà andare alla casetta di plastica intravista mentre si parcheggiava, vorrà andare sugli scogli incurante del maltempo. Tanto, è solo acqua che cade dal cielo.
Allora togliamo le calzine, mettiamo le ciabatte con l'elastico, mettiamo la mantellina ed il berretto della mamma con la visiera sotto il cappuccio, così non va l'acqua negli occhi, ed usciamo, eccheccacchio.
É certo più calda la pioggia in una pozzanghera che non l'acqua del Mar Ligure, in aprile, quindi mammina cara spiegami perché pucciare i piedini nell'acqua fredda del mare va bene ma bagnarsi i piedini con la pioggia è sinonimo di raffreddore garantito...
Abbiamo girato un po' per il campeggio, ha bevuto un succo di frutta al bar, ha giocato nella casetta della Chicco, ha lanciato dei gran sassi in acqua (il passatempo preferito di tutta la vacanza) io ho fatto un po' di foto col cellulare (sì, ce l'ho la macchinetta digitale. Mi piace far le foto col telefonino, però) e dopo un'ora e mezza ci siamo asciugati sotto la veranda, siamo rientrati e s'è fatto un bel riposino fino all'ora di cena.
Cosa più unica che rara.







Domenica in tarda mattinata scatta la grigliata un po' in tutto il campeggio, mio padre litiga con i grill usa-e-getta, L'Agricolo corre dietro a Rudy che cerca di fare amicizia con olandesi, tedeschi e, tanto per non venir capito quando parla, pure con un cane bassotto. Io mi trascino da una sedia all'altra in preda ai dolori, con mia madre che prima mi cristona dietro ("cosa sei venuta a fare se non ti muovi da qui") poi si fa venire il magone quando si accorge che impallidisco dal dolore.
Così mi tocca pure consolarla.
Il pomeriggio il tempo è bello, solo un po' ventoso: mi sdraio su una stuoia in un angolo di spiaggia ed ascolto un po' di musica per un'oretta, con il divieto assoluto di rompermi le palle per alcunché.
Cuffie, decibel appena al di sotto della soglia del dolore ed osservo mio figlio che gioca sulla sabbia. Giochi senza tempo.



Il "divieto di rottura " viene vanificato quando mia madre calpesta una tràcina sul bagnasciuga e le si gonfia un piede come uno zampetto di porco per un paio d'ore, giusto in tempo per la cena: sembra che se non può prepararla lei, saremo tutti destinati a morire di fame entro notte. Dimostro che son buona a mettere insieme un piatto di pasta al sugo anche se non sto bene (ma ovviamente io cucino troppo salato, eh!) e si tira sera anche per Pasqua. Messo a nanna il pargolo (ed i nonni, soprattutto) io e L'Agricolo ci concediamo 'na botta de vita: una puntatina al bar al trasgressivo orario delle ventidue e trenta...
Rientro al camper con passo strascicato, consapevole che il giorno dopo entro le 10:00 si sloggia e si torna verso casa.



Ci svegliamo il lunedì mattina e comincio immediatamente a sistemare il mio letto, che sarebbe poi il tavolo della dinette, e la mansarda dove hanno dormito L'Agricolo e Rudy: la nonna è già una iper-precisina da sana, una che "nessuno mi da mai una mano", figuriamoci ora che è stata punta dal pesciaccio infame, anche se è già guarita. Puoi così apparecchiare, sparecchiare, pulire per terra tutte le eventuali briciole, rifarti il tuo letto tutte le mattine e preparartelo tutte le sere: per lei non è mai abbastanza, LEI è la sola che lavora, la sola che si sbatte, la sola che mette a posto, la sola che pulisce, la sola che fa tutto, senza di lei saremmo tutti in un porcile etc. etc. etc.
Perciò, prima cosa appena alzata (prima ancora di andare in bagno): disfare il letto, sistemare il tavolo, mettere a posto cuscini, sacchi a pelo, divanetti, preparare la colazione a Rudy e DOPO penso a me.
Ma...
Perché c'è sempre un ma...
Io son lì che faccio una fatica boia a sistemare le cose su in mansarda per sgomberare in fretta la dinette, e lei che fa? Prepara il latte a Rudy e glielo fa bere sul letto.
Va bene, dieci minuti in più non sarebbero stati un problema, per lui, come attesa ma va bene. Va meno bene che se la prenda con me perché Rudy abbia involontariamente sbrodolato il latte e macchiato il cuscino del divanetto, che "ecco, hai tolto il sacco a pelo ed ora s'è macchiato il cuscino! Se lo lasciavi, lavavo quello, che questo non si può neanche sfoderare!".
...aspettare quella manciata di minuti che scendevo dalla mansarda, spostavo i cuscini dalla "formazione letto", montavo il tavolo, ricomponevo i cuscini nella "formazione divano", in modo da far fare colazione a tuo nipote seduto a tavola come tutti i cristiani no, vero?

Mentre son lì che continuo a rassettare lei si cambia e mio padre, già pronto, va a prendere il caffè al bar. Lei beve il suo e comincia "Il tuo caffè si fa freddo..."
"Mamma, lo bevo dopo."
Sono le nove, devo ancora finire di sistemare, lei non sta facendo un cazzo, mio padre nemmeno, mio marito è a farsi la doccia, io devo ancora lavarmi, vestirmi, lavare e vestire mio figlio: cazzo me ne frega del caffè.
Si siede in un angolo, riprende Rudy ("scendi di lì che dai fastidio alla mamma!") e dopo un po' di nuovo "il tuo caffè si fa freddo..."
"...lo bevo dopo, non fa niente se è freddo."
Finisco di litigare con quella straminchia di tavolo (c'è un pezzo da incastrare che non mi si incastra mai), mi giro per prendere il caffè... non c'è nessun caffè.
L'ha buttato via, era freddo.

Preparo mio figlio, mi preparo, intercetto mio marito fuori dalle docce e vado al bar a farmi un mega cappuccino alla facciazza sua.
E mentre loro vanno a pagare il campeggio, noi facciamo un'ultima puntatina in spiaggia.
Così portiamo un po' di sabbia sul camper e se la spazza via lei con calma, a casa.




martedì 26 aprile 2011

Pasqua, Pasquetta e grazie al ca... (Parte 2)

Adoro Genova. Amo la Città Vecchia ed il Porto Antico. L'ho girata in lungo ed in largo, per tre volte, sempre a piedi. Di giorno e di notte. Mi piace, un po' la conosco. Mi ci so orientare.
Se anche così non fosse, di certo non mancano i cartelli, a Genova. E soprattutto non mancano i parcheggi nella zona del Porto Antico. Quattro, più un autosilo, solo contando quelli relativamente grandi, a pagamento.
Escludiamo l'autosilo per ragioni logistiche (altezza massima due metri e spiccioli, il camper non può passare nemmeno col calzascarpe, ma è normale) quale cartello azzurro con la grande P bianca seguirà, mio padre, contando che TUTTI i parcheggi indicavano "libero"?
Quello più lontano, è ovvio.
Con me che fatico a camminare, un bimbo di tre anni, la pioggia e nessun ombrello a bordo, lui parcheggia ad un chilometro spaccato dall'Acquario. Poi sfodera l'istinto del piccione viaggiatore e cerca di tornare sotto la sopraelevata, per seguirla da sotto finché non arriviamo alla meta.

E qui scatta l'anarchica che è in me: siamo ad un'estremità dei Magazzini del Cotone, sei sul mare, l'Acquario è sul mare, non ci vuole il piccione viaggiatore per capire che se segui il molo arrivi dove devi arrivare. Anche se non ci fossi già stata, non vi vuole una scienza per capire che non serve il piccione ma basta un pesce persico. Ora: io, mio marito e mio figlio andiamo per la via più breve (che, tra l'altro, è pure abbastanza riparata dall'acqua). Voi seguiteci e tacete.

Una volta arrivata in Piazza Caricamento, mi "carico" davvero: amo il Porto Antico. Lì, sto bene.
Mezz'ora di fila per i biglietti, tutto sommato c'è andata bene (sentiremo poi al tg che a Pasquetta la coda perdurava per più di due ore), un po' di pioggia durante l'altra fila per l'ingresso con Rudy, imperturbabile, che  giustamente stufo si faceva accompagnare alle giostrine, alle ringhiere sull'acqua, ai piloni della sopraelevata... ovunque.
Entriamo, finalmente, affrontate e sconfitte le scale (sì, c'era un ascensore per coppie con passeggini e disabili, ma ufficialmente non sono ancora disabile) ed incomincia la lotta con la nonna: "guarda di qui, Rudy!...Rudy, guarda questo!.... Rudy, vieni a vedere questo!"

Mamma? Lasciagli guardare quel cavolo che vuole e soprattutto lascialo lì quanto tempo vuole: chissenefrega se è già mezzogiorno e mezzo ed ancora non ha pranzato (se non si lamenta d'aver fame, vuol dire che non ha fame: non è patito, il bambino. Può anche aspettare un'oretta e per una volta pranzare tardi), chissenefrega se "perde tempo" davanti ad una vasca e non degna di uno sguardo un'altra (se trova più interessanti le murene e non gliene frega niente dei coralli, è inutile che lo tiri davanti alla vasca dei coralli perché "sono belli e colorati")  ma più di ogni altra cosa chissenefrega se si siede per terra e si mette comodo per guardare meglio: c'è tanta altra gente che deve guardare? non è un armadio, è un bambino seduto davanti alla vasca degli squali. Vetro enorme, bambino piccolo seduto in un angolo: mezzo metro quadro a dir tanto di visuale, può portar via. A partire dal pavimento. Non da fastidio a nessuno.
Si sporca? Perché, se si siede sulla panchina della piazza non si sporca nella stessa maniera? I vestiti si lavano. E li lavo io, mica tu. Ha tre anni, lasciagli fare il suo mestiere di bambino. E lascialo incantarsi davanti al pesce sega ed alla manta.
Che sì, gli è piaciuto vedere i delfini, la tartaruga, le meduse, i piranha, il "vero" pesciolino Nemo, Branchia, Dory... ma quando ha visto Bruto ha spalancato tanto d'occhi, ed il suo raccontarmi la giornata, mentre eravamo a nanna, la sera, mentre rivedevo le sue espressioni di stupore mi ripagavano di ogni giramento di balle e mi facevano sopportare qualsiasi dolore.









Pasqua, Pasquetta e grazie al ca... (Parte 1)

Tanto per cambiare, ci son cascata ancora, nonostante quel che era successo l'ultima volta: ho ceduto alle pressioni dei miei genitori per "fare qualche giorno di vacanza in camper, tanto per portare il bambino al mare, che gli fa tanto bene...".
Come se fosse tisico, il piccolo torello, ma vabbè...
L'aria di mare fa bene a prescindere, è inculcato nella mente della loro generazione, pure nella mia.
Fin qui, ci sta.

Ci sta meno il fatto che la sottoscritta non regga troppi chilometri in auto, figurarsi con il "Lumacone" (preventivamente riverniciato dall'amorevole nonno e decorato dalla sottoscritta con chioccioline lumacheggianti qui e là), tra vibrazioni e sobbalzi che mettono a dura prova la mia gamba cionca. Ho già seri fastidi con un'ora di macchina sul Mercedes, figuriamoci ad andare fino a Savona con un CI che ha la cabina di un vecchio Ford Transit... alla fin fine, è pur sempre un vecchio camper degli anni '90, mica roba da buttar via ma nemmeno moderno, eh!

Provo a far capire che non ho nessuna intenzione di farmi il viaggio fino a Savona, né di stare tre giorni full contact con loro (sempre a punzecchiarsi e rimbeccarsi come due adolescenti incattiviti), né l'Agricolo manifesta la pur vaga intenzione di partire: detesta il camperismo, detesta muoversi di casa, detesta l'atmosfera da "bisogna andare per forza perché è Pasqua e di fanno le ferie".
Aggiungiamo mia madre che non perde occasione per rinfacciare a mio padre che "con tutti i camper belli che c'erano, allo stesso prezzo, tu sei andato a prendere questo scarcassone..." ed altre simili amenità.
Aggiungiamo che venerdì, alla partenza, avevo un simpaticissimo mal di gola con febbre annessa.
Aggiungiamo che venerdì notte ad Alessandria ha cominciato a piovere, ed ha smesso a Savona, ma domenica mattina... cominciamo ad avere un quadro di quella che è stata la nostra "vacanza".

Venerdì notte il primo segnale che sì, la mia era stata decisamente una scelta infausta: il Lumacone pensa bene di piantarci in asso a 200 mt dall'ingresso di un autogrill dove ci apprestavamo a fermarci per dormire.
Pesanti invettive contro il nonno-autista da parte di tutto l'equipaggio poiché tutto faceva supporre che il problema fosse la mancanza di gasolio (ci eravamo già fermati due volte: per far da mangiare e per preparare Rudy per la notte, e nonostante fosse in riserva "il pieno lo facciamo domattina prima di ripartire") ma nonostante le due taniche d'emergenza (che ha dovuto ACQUISTARE, prima di riempire, perché non aveva dietro nulla) e riversate nel serbatoio in posizione di discreto pericolo SENZA GIUBBINO CATARIFRANGENTE (perché s'è ricordato d'averlo solo dopo...) e SENZA TRIANGOLO ad avvisare i povericristi che sbucavano dalla curva nella corsia che entrava in autogrill e si trovavano un camper parato in mezzo alla strada con le quattro frecce, dopo tutto l'ambaradàn ancora non si partiva. Nel frattempo, si era scaricata la batteria. Quindi che fa, il provetto camperista? Si ricorda, per il secondo viaggio a piedi in autostrada fino all'autogrill, di indossare il giubbino catarifrangente e va a comprarsi una coppia di cavi per la batteria (non aveva manco quelli) così collega la batteria del motore a quella della cellula...
Ma ancora non si parte.
Meccanico in pensione, notare, non si accorge che c'è il tubo dell'aria o della pompa del gasolio checazzoeraoranonricordoemirifiutodiricordare quasi del tutto svitato, se n'è accorto L'Agricolo sceso a tenergli la torcia: aspirava troppa aria insieme al carburante e non si metteva in moto.
Vabbè. Stringi, avvita, fissa. Ripartiamo. Fai quei cazzo di 200 metri, fai il pieno e parcheggia per dormire. Sotto la pioggia.

Quando arriviamo al campeggio, a Savona, ancora piove. Mia madre ha avuto uno sprazzo di genio e propone di andare all'Acquario di Genova subito invece che aspettare lunedì, dato che "chissà che casino ci sarà a Pasquetta, e poi con questo tempo cosa facciamo qui in campeggio chiusi nel camper?".
Mamma, hai ragione. Mi vien da piangere all'idea di fare altri chilometri e di camminare/stare in piedi due ore ma sì, mi fa piacere portare mio figlio all'Acquario: so che gli piacerà un casino e se non mi ricordo male dall'ultima volta che ci son stata c'è pure una vasca con i "personaggi" di Alla Ricerca di Nemo... è uno dei suoi cartoni animati preferiti, diventerà matto!
Il secondo segnale, ormai conferma definitiva, che la mia scelta è stata drammaticamente fallace arriva all'uscita "Genova Ovest" dell'autostrada: "Non potete sbagliarvi", ha detto il proprietario del camping, "uscite a Genova Ovest e trovate subito le indicazioni per l'Acquario".
E noi usciamo a Genova Ovest, e cerchiamo le indicazioni. Le dobbiamo cercare per forza, dato che mio padre non ha voluto portarsi il navigatore satellitare (tanto al campeggio ci sapeva arrivare da solo).
"Dov'è l'Acquario, tu che ci sei stata?"
"Al Porto Antico, vicino alla Biosfera ed al Galeone dei pirati"
"Quindi devo andare al Porto?"
"No, devi seguire le indicazioni Acquario di Genova: là, gira a sinistra.... a sinistra... SINISTRA!
.......Papà, c'è un valido motivo per il quale tu sei andato a destra?"
"Perché mi hai detto che l'Acquario è al Porto".
"No, io ho detto che è al Porto Antico, e ti ho anche detto GIRA A SINISTRA, e c'era anche un cartello grande quanto quello che hai seguito, proprio a fianco di quello che hai seguito, che diceva ACQUARIO DI GENOVA,  con una FRECCIA A SINISTRA!"
"Senti, io devo guidare, non è che posso star qui a guardar per aria!!!"
"Ma anche sì, che dovresti, visto che i cartelli sono in alto!"

mercoledì 23 marzo 2011

Allarmismo, cattiva informazione e "oddio, moriremo tutti!!!"

Io, da grande, voglio essere come il Doctor House: cinica, bastarda quanto basta, dalla logica pronta ed inattaccabile e con un intuito geniale.
Di quel genio alla "Amici Miei": fantasia, intuizione, colpo d'occhio, decisione e velocità d'esecuzione.
Bada! Ho incluso la fantasia. Il mio essere spesso pratica e pragmatica non implica essere totalmente disillusa né escludere a priori qualunque cosa io non riesca a spiegarmi o a capire. Di qualunque cosa si tratti.
Un po' (anzi, parecchio) come Fox Mulder "I Want To Believe".
Per questo cerco sempre d'informarmi, di approfondire gli argomenti che mi interessano o mi incuriosiscono, senza fermarmi al primo articolo di giornale o alla sola notizia sentita in tv, ma vado a cercare qualcosa di più specifico sulla questione, magari (dove presenti) ascoltando "entrambe le campane" e soprattutto andando il più possibile alla fonte delle notizie.
Non mi basta leggere "Notizia Ansa: trovato un ippogrifo rosa in America Centrale" per crederci e dire "allora è vero che esistono gli ippogrifi e sono pure rosa": in che Stato è avvenuto il ritrovamento? L'hanno solo avvistato oppure è stato catturato? Ci sono fotografie? Sono visibili, in modo da poter verificare che non siano taroccate? La persona che ha annunciato il ritrovamento chi è? É affidabile? Perchè se da una rapida ricerca mi risulta che si tratta di qualcuno che, magari, da anni predica una psudoreligione basata sull'adorazione degli ippogrifi rosa, chiede sovvenzioni per erigere una statua di trenta metri in cima alla quale predicare la salvezza entro il 2012.... magari mi sorge il dubbio che sia una bufala, eh!
Non credo d'esser diventata una "cacciatrice di bufale", ma il mio quinto senso e mezzo spesso pizzica di fronte a certe cose e mi spinge ad approfondire: chiamiamola semplice curiosità, se vogliamo.
A volte, però, le minchiate sono talmente colossali da sbugiardarsi da sole, e non capisco davvero come la gente possa crederci. Eppure ci credono.
Se poi ci si mettono stampa e tv a presentare per vere cose che vere non sono, molte persone sono portate a prender tutto per oro colato...
Come l'attuale situazione del Giappone: abbiamo ricevuto notizie in cui domina il catastrofismo, leggiamo articoli da cui si trae un quadro preoccupante ed allarmista. Non parlo delle notizie di terremoto e tsunami di per loro, questi indubbiamente devastanti, ma di tutto il discorso seguente: notizie di "Tokio città in agonia" quando a Tokio le cose stanno ben diversamente, come documenta un italiano che vive e lavora in quella città.
"Fukushima e pericolo nucleare", altro argomento in cui l'allarmismo della stampa è lampante:
In noi è talmente radicato il ricordo e la paura di Černobyl' da far subito presa, ma bisognerebbe fare una differenza tra il disastro avvenuto allora, con il surriscaldamento del nocciolo e lo scoppio del reattore (non un'esplosione nucleare, ma una razione chimica che sviluppò gas tossici e liberò isotopi radioattivi), e quello che sta accadendo ora, perché non è la stessa cosa. Non c'è una "nube tossica" come quella del 1986, la radioattività è contenuta e la "nube" che viene paventata da molte testate giornalistiche nazionali e da molti siti web è spesso solo un'ipotesi, ma viene spacciata per reale (vuoi per mancanza di verifica delle fonti, vuoi per voluto sensazionalismo): qui e qui un paio di esempi in cui vengono smascherate delle finte "mappe del percorso" della nube.
Certo, non tutti sanno come funziona una centrale nucleare. Non sappiamo cosa succede esattamente quando capita un incidente del genere, e siamo portati a credere a quel che i giornali scrivono. Non sappiamo la differenza tra "fissione", "scissione" e "fusione" quando si parla di energia nucleare, e non siamo in grado di accorgerci che la maggior parte dei giornalisti usa questi termini a casaccio.
Perché fanno scena.
Perché fanno paura.
Fa paura pensare che "Giovedì arriva in Italia la nube radioattiva", ma chi rassicura le persone spiegando loro che la radioattività misurata a Fukushima "si perde per strada" e non arriverà da noi con la stessa intensità (già bassa in partenza)? Trovo articoli che strillano "contaminati i musicisti del Maggio Fiorentino" e "contaminati gli italiani di ritorno dal Giappone" senza però che si spieghi chiaramente che i valori "strani" ritrovati in alcuni di questi nostri connazionali sono assolutamente normali per chi ha appena fatto un volo intercontinentale, perché di radiazioni ne assorbiamo tutti i giorni dalle cose più impensate (avete letto bene, praticamente tutto tranne il cellulare)... allora il mio "quinto senso e mezzo" mi fa cercare in rete, anche tra i miei siti preferiti di "antibufalari", e mi fa ringraziare Medbunker, ché me lo spiega lui come funziona l'ambaradàn della radioattività.
Quindi, ricapitolando: prima di farci prendere dal panico stile "oddio, moriremo tutti!!!" dopo l'edizione del telegiornale o leggendo il quotidiano facciamo un giro in Rete. Mattia, Luca e Mamoru dal Giappone sono decisamente più affidabili dei giornalisti nostrani. E non solo nostrani: se un giapponese sta raccogliendo articoli e video che contengono falsità, allarmismi e quant'altro sulla situazione del suo Paese in un sito e l'ha chiamato  "Il Muro Della Vergogna" ci sarà un perché.