sabato 1 ottobre 2011

Sull'altalena emotiva: parte 2 - parabola discendente e nadir.

Parabola discendente.


Sua Maestà L'Infante inizia ad andare all'asilo.
Fin qui nulla di speciale.
Nessun dramma da parte mia come alcuni avevano preventivato stile "ah, vedrai... sarai tu quella che piangerà a doverlo lasciare lì!"...ma anche no, sono orgogliosa che il mio pargolo sia arrivato al "traguardo" del primo giorno d'asilo, e per com'è fatto mio figlio nemmeno mi stupisco più di tanto nel vedere che quando lo accompagno al mattino corre subito a giocare salutandomi a malapena quasi a significare "sì, sì, ciao, eh? Ora fuori dalle balle che io ho da fare...".
Ma facciamo pure senza quasi.
Il momento di crisi arriva all'ora del pasto, perché lui "diventa tanto, tanto t'iste pecché ti volevo" e mangia poco o niente.
Poi gli passa, e quando vado a riprenderlo devo convincerlo che è davvero davvero davvero ora di tornare a casa, anche se i bimbi più grandi stanno lì qualche ora in più... i piccoli escono prima, andiamo!
La prima settimana passa così, nessun grosso dramma, fino a venerdì mattina, quando ha davvero la "crisi di rifiuto" ed, arrivato in classe, al momento del saluto si porta le manine al viso e scoppia a piangere dicendo che lì non ci vuole stare, che vuole tornare a casa con me, che lì non gli piace...
Eh, vabbè... prima o poi doveva arrivare.
Venti minuti a guardarlo giocare, mi son fatta spiegare tutti i giochi della sua classe, poi s'è messo a dipingere e mentre dipingeva "sì, sì, ciao mamma, fuori dalle balle che io ho da fare..." come da prassi.
All'uscita, nulla da segnalare. Pranzo come al solito, cioè poco o niente: che fare? Farà merenda, e mangerà di più a cena, perché gli è stato spiegato in più modi che all'asilo le mamme non possono stare: è il posto dei bimbi e delle maestre, quindi anche se mi vuole non posso andare da lui per pranzare insieme... quando realizzerà la cosa, cioè che il suo rifiuto è inutile, gli passerà. Si spera.
Inizia la nuova settimana, qualche protesta pro-forma che "lui all'asilo diventa sempre più triste", ma quando scopre che finalmente andrà all'asilo con il pulmino le proteste si sciolgono come neve al sole...
Ogni volta che andiamo a prenderlo all'uscita è sempre contento, ogni tanto le maestre dicono che non ha mangiato, ogni tanto invece ha mangiato qualcosina: si sta adattando.
Quindi qual'è il problema?
I nonni.
I nonni che mettono il becco ovunque, che trasformano un "questa mattina ha pianto" in "ogni mattina ha le crisi isteriche" ed un "oggi pomeriggio era offeso perché l'ho lasciato, al mattino, che piangeva, quindi non voleva tornare a casa con me e voleva il nonno" in un "non vuole mai tornare a casa".
Il nonno che trasforma il "mangia a colazione, poco o niente a pranzo, mangia a merenda ed a cena" in "digiuna tutto il giorno" e soprattutto la nonna che trasforma tutto questo in "il bambino è evidentemente in disagio, sente che tu stai male, è disagiato ed a casa sua non sta bene, se cerca noi e vuol stare con noi vuol dire che sta meglio con noi che con la mamma ed il papà".
Capisco tutto, capisco il cuore di nonna, capisco che le nonne son convinte d'esser brave mamme solo loro, capisco tutto quello che volete, ma mi incazzo pure...
Reputo totalmente normale che un bimbo al primo anno di asilo possa incontrare qualche difficoltà d'inserimento se ha passato i primi tre anni della sua vita solo con la mamma e saltuariamente con i nonni, raramente con altri bambini ma mai all'asilo nido.
Da qui a dire che è un bambino disagiato ce ne corre.
Mia madre deve imparare che ora la mamma sono io ed il compito di educare mio figlio spetta a me.
Che le piaccia o meno.
Anche quando non piace a suo nipote, ché a tre anni e spiccioli è normale che un bambino si ribelli e faccia capricci.

Nadir.


Lunedì ho ritirato la risonanza magnetica che ho fatto qualche settimana fa, giusto il giorno del nostro anniversario di matrimonio.
Orìbbbile.
Nuove placche attive, parecchie, alcune anche con edema.
Ne son saltate fuori un paio anche in sede cerebellare, che prima era zona pulita, il ché spiegherebbe alcuni lievi problemi d'equilibrio ed oscillazioni varie che ho da un po' di tempo a questa parte.
Altre nel corpo calloso e in regione fronto-parietale potrebbero spiegare gli incasinamenti sulle parole ed i balbettii occasionali.
Potrebbero.
Il tratto cervicale è sempre libero, cara grazia. E son sempre lì quelle nel tratto dorsale.

Dato che la Stronxa Maxima continua a galoppare nonostante il Copaxone, dall'ultima visita di giovedì scorso "in considerazione della attività clinica e radiologica si consiglia modificazione terapeutica con inizio di terapia con Tysabri. Si informa la pz anche della possibilità di terapia orale con Fingolimod. Si presentano i rischi e benefici della terapia. si programma prelievo per dosaggio Ab anti JCV e Ab anti varicella. Sospensione copolimero."

Praticamente, ho fatto un prelievo di sangue che verrà spedito in Danimarca (ho chiesto ai miei globuli rossi di salutarmi tanto un certo Accademia dei Pedanti ♂quando passeranno per Copenaghen XD ) dato che lì si trova l'unico laboratorio al mondo in grado di capire se una persona rischierà di sviluppare, utilizzando il Tysabri, la famosa Leucoencefalopatia Multifocale Progressiva di cui parlavo qualche post fa, proprio a proposito di Tysabri.
Se ho 'sti cazzo di anticorpi, ho 1 probabilità su 1000 di sviluppare la malattia dopo due anni di trattamento.
Se non li ho, potrò usare il Tysabri tutta la vita.
Altro motivo per dare della incompetente a quella giornalista là, il fatto che prima di dare questo farmaco si debba fare questo tipo di trafila ed ancora non si è sicuri di poterlo usare: altro che "la cura c'è ma non per tutti... ".

Eventualmente potrei entrare nella "sperimentazione" con il Fingolimod, che è il famoso farmaco in pastiglie, e per quello mi è stato fatto il prelievo per vedere se ho gli anticorpi per la varicella (non l'ho fatta, son sicura, ma potrei averli lo stesso avendola fatta in forma blandissima e bla bla blà...) e mi farebbero subito il vaccino in caso di esito negativo: il problema con quello è che sarei in balia di ogni virus che passa, mica solo della varicella. Immaginate che bello con un bimbo all'asilo, vaccinato finché volete ma perfetto veicolo di contagio per una persona immunodepressa.

Gli interferoni non son quasi stati presi in considerazione: la neurologa ha detto che bisogna andar giù più dura e più in fretta.
Io punto sul Tysabri.

5 commenti:

  1. Ciao randagia. Ho visto che sei entrata nel club dei disinfo.
    Bisogna che prima o poi organizziamo una cena ai piedi del mitico terrazzino :-)

    Per i nonni... sapessi quanto ti capisco. Da padre separato che ha voluto restare con sua figlia, è stata una lotta continua. Dover continuamente ricordare e spiegare che a figli e nipoti non è tanto difficile insegnare a camminare, quanto accettare che una volta imparato, camminino da soli.

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  2. Ciao Orso!
    Eh sì, ormai son "tesserata" XD
    Se sono arrivati a me, si stanno avvicinando alla cima della Cupola ahahhahaha ;o)

    Grazie per la comprensione del figlio-genitore: è davvero estenuante questo doppio lavoro educativo (educare mio figlio ed educare i miei genitori, in sovrappiù...) ;oP

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  3. Ciao Randagia,
    anch'io voglio darti il benvenuto tra gli invisi allo stercorario: più siamo e meglio stiamo.
    Se capiti a Sanremo, fammi un fischio: i miei dati li ha pubblicati tutti lo str... e sono giusti.

    Sui nonni non metto lingua: sono nonno!

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  4. non avendo figli, non so come si comportano i genitori da nonni, ma immagino sia proprio come dici tu: stringi i denti e vai avanti per la tua strada, un bimbo che si deve adattare a un nuovo ambiente NON e' un bambino disagiato!!! Quanto al resto...aspettiamo che tornino i globuli rossi dalla Danimarca??? Un abbraccio.

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  5. @ Wasp: grazie, la compagnia è bella e varia, mi garba! Prima o poi a Sanremo ci torno, ben volentieri... ;o)

    Eh, spero che tu non sia un nonno come mio padre, però :oP

    @ Turista: non lo è, esattamente. ;o)
    Aspettiamo il rientro dalla terra danese...
    Abbraccio ricambiato.

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