giovedì 20 ottobre 2011

Etteparevastrano???

Arriva il referto dalla Danimarca, giusto mentre son ricoverata per una simpatica isterectomia: positivo.
Vale a dire che, cito la neurologa che è salita qui al piano di sopra per dirmelo, "ho già incontrato questo virus nel corso della mia vita. "
Però partiamo lo stesso, giovedì prossimo, per i famosi due anni di cura.
Non ho ben capito secondo quali calcoli il rapporto di 1 a 1000 secondo la dottoressa B. si trasformi in 1 a 3000 proprio per chi gli anticorpi dannati già li abbia (a metà ragionamento confesso di essermi annodata tra la mia logica e la sua) ma me lo farò rispiegare dalla dottoressa C. cercando di stare più attenta...

sabato 15 ottobre 2011

Macchina del tempo: Regali e Sguardi.


Recuperato (e lievemente riadattato) dal defunto Blog Bastardo, postato originariamente nell'ormai lontano novembre 2007.


Un amico mi mandò per caso delle foto, scattate in un posto che "scoprii" l'estate prima. Gli scrissi per ringraziarlo e gli raccontai...

"...stavamo andando al Trapano, la Socia ed io, un pomeriggio dell'estate scorsa. Così, tanto per... giusto perché doveva farmi vedere i Luoghi del John Nash De Noartre.
Percorrendo uno dei tornanti vedo un campanile sbucare da questa collina clitoridea e dico "io devo andare là".
La Socia risponde - Là dove? Che c'è là? -
" Non ne ho idea, ma devo andarci. "
 - ...ma perchè? -
" Perchè mi sta chiamando. "
 - Vabbè, lascialo chiamare che ho paura che non ci basta la benza per arrivare al Trapano, se no...-
 Le rompo le palle finchè, al ritorno, non la faccio fermare: salendo avevo notato il cartello marrone dei luoghi di interesse "turistico", e chiediamo informazioni al legnamèè che ha casa & bottega proprio all'imbocco del sentiero.
Ci incamminiamo.
Strano posto, strana atmosfera.
Mi piace ma è strana. O mi piace perché strana?


Arriviamo a quella piccola radura che c'è sulla destra, quando il sentiero curva: c'è una luce favolosa. I ceppi di un paio di alberi caduti sembran messi lì apposta per farti avvicinare e convincerti a leggere la storia del bosco tra schegge e corteccia, muschio e acqua raccolta nelle spaccature del legno.
Tutto quel che incontro su quel sentiero mi sà non tanto di conosciuto, ma di riconosciuto, come se me l'avessero descritto molto tempo prima: il ruscelletto, il grosso masso sulla destra (ci giro intorno tre volte in senso antiorario, prima di appoggiarci contro la mano sinistra.... Socia: - perchè? - Io: "perché no?"), la radura, ma soprattutto la luce.Di colpo realizzo il perché. È L'EntroMondo. È L'EntroMondo della saga della Torre Nera di Stephen King: luoghi e personaggi che mi accompagnano da più di vent'anni. Cerco di spiegarlo alla Socia anche se lei non ha mai letto nulla di King, figurarsi la Torre, Roland... Il Mondo di Roland, l'Ultimo Cavaliere, è andato avanti... L'EntroMondo è il mondo che è andato avanti, tanto avanti da tornare indietro.


Arriviamo all'ultimo trappèllo, e passiamo davanti all'ossario.

Il MedioMondo: dove il passato è ancora a portata di mano e di memoria, e le vestigia degli Antichi sono accanto ai luoghi che l'Uomo ancora usa e vive, anche se magari non li capisce.

Salgo le scale della casa diroccata, raccolgo frammenti di piöda per i miei ciondoli ed amuleti da incidere, poi scendo sotto in quella specie di cantina. Ci sono un paio di bottiglioni di vino rotti in un angolo, pezzi di cartone e di assi. Cerchiamo di entrare in chiesa ma non riusciamo a forzare la porta, allora ci limitiamo a guardare dalla serratura. 


Sostiamo un po' sotto il pergolato dell'altra casetta, poi costeggiamo il muretto accanto al lato sinistro della chiesa ed arriviamo alla pineta.

FineMondo, il mondo com'è prima d'andare avanti.

Dove arriverà il Mondo quando andrà avanti, ma talmente avanti da ricominciare da capo. Quei cavalletti di legno, i trucioli freschi per terra, mischiati a gli aghi di pino.  


Il Sole che, prossimo al tramonto, getta raggi quasi perfettamente orizzontali dalla nostra sinistra. L'interrompersi brusco del terreno, riva scoscesa: un promontorio su un mare verde di fogliame invece che d'onde. Sono nel bel mezzo dell'apoteosi dell'assurdo. Ci sediamo sugli aghi di pino: io appoggiata ad un tronco, la Socia ad un altro. I visi verso il sole. Chiacchieriamo un po' di chi potrebbe apprezzare un simile luogo. 

- Dobbiam farci un "sabba" alla nostra maniera -
"Sì, ma dobbiam essere in tre"
 - ...o in cinque. -
"No, in sette."
 - Tombola. I nomi li sappiamo già, delle sette streghe. Altro che Fendìn.-
 Inutile dirti che una sarebbe stata la M. Ci chiediamo se Lo Sciamano conosca quel posto, e cosa potrebbe cavarci fuori. Quel posto che ti parla...cosa racconterebbe a lui? Ci chiediamo anche se lo conosci tu, quel luogo. Le dico che vorrei portarci E.D.D.I.E. (Elemento Di Disturbo Intimamente Emotivo), tanto per la curiosità di vedere se gli fa un qualche effetto come lo fa a me. Decido che prima o poi devo passarci la notte, lì, e vedere la luce dell'alba arrivare dall'altro lato.

Mentre parliamo incido due sigul su dei pezzi di corteccia che ho raccolto da terra: uno per ciascuna. Il mio, tornando indietro, lo spezzo a metà e ne lascio cadere un pezzo nella cassetta delle offerte dell'ossario.

Non ci sono ancora tornata. Non credo che riuscirò tanto presto a dormire in quella pineta. Però il mese scorso l'ho sognata. Ho sognato che ci portavo E.D.D.I.E.

Gran bel sogno."


L'amico che ha scattato le foto, di cui ammiro incondizionatamente il modo di scrivere e di esporre il suo punto di vista sulle cose, mi ha così risposto:

"Il posto è indubbiamente ameno, ma tu me lo fai riscoprire un'altra volta. La prossima volta che ci torno, lo farò con occhi differenti. Tu non dovevi abbassarti a vendere case: tu dovresti specializzarti a vendere antiche ville col fantasma dentro, entromondi di difficile identificazione come location per sabba punk, castagni recisi da farci totem. Cose così.

Complimenti per lo sguardo."




Lui.
A me.
Con un complimento simile son così felice da pisciarmi addosso.
Come i cuccioli, uguale.

sabato 1 ottobre 2011

Sull'altalena emotiva: parte 2 - parabola discendente e nadir.

Parabola discendente.


Sua Maestà L'Infante inizia ad andare all'asilo.
Fin qui nulla di speciale.
Nessun dramma da parte mia come alcuni avevano preventivato stile "ah, vedrai... sarai tu quella che piangerà a doverlo lasciare lì!"...ma anche no, sono orgogliosa che il mio pargolo sia arrivato al "traguardo" del primo giorno d'asilo, e per com'è fatto mio figlio nemmeno mi stupisco più di tanto nel vedere che quando lo accompagno al mattino corre subito a giocare salutandomi a malapena quasi a significare "sì, sì, ciao, eh? Ora fuori dalle balle che io ho da fare...".
Ma facciamo pure senza quasi.
Il momento di crisi arriva all'ora del pasto, perché lui "diventa tanto, tanto t'iste pecché ti volevo" e mangia poco o niente.
Poi gli passa, e quando vado a riprenderlo devo convincerlo che è davvero davvero davvero ora di tornare a casa, anche se i bimbi più grandi stanno lì qualche ora in più... i piccoli escono prima, andiamo!
La prima settimana passa così, nessun grosso dramma, fino a venerdì mattina, quando ha davvero la "crisi di rifiuto" ed, arrivato in classe, al momento del saluto si porta le manine al viso e scoppia a piangere dicendo che lì non ci vuole stare, che vuole tornare a casa con me, che lì non gli piace...
Eh, vabbè... prima o poi doveva arrivare.
Venti minuti a guardarlo giocare, mi son fatta spiegare tutti i giochi della sua classe, poi s'è messo a dipingere e mentre dipingeva "sì, sì, ciao mamma, fuori dalle balle che io ho da fare..." come da prassi.
All'uscita, nulla da segnalare. Pranzo come al solito, cioè poco o niente: che fare? Farà merenda, e mangerà di più a cena, perché gli è stato spiegato in più modi che all'asilo le mamme non possono stare: è il posto dei bimbi e delle maestre, quindi anche se mi vuole non posso andare da lui per pranzare insieme... quando realizzerà la cosa, cioè che il suo rifiuto è inutile, gli passerà. Si spera.
Inizia la nuova settimana, qualche protesta pro-forma che "lui all'asilo diventa sempre più triste", ma quando scopre che finalmente andrà all'asilo con il pulmino le proteste si sciolgono come neve al sole...
Ogni volta che andiamo a prenderlo all'uscita è sempre contento, ogni tanto le maestre dicono che non ha mangiato, ogni tanto invece ha mangiato qualcosina: si sta adattando.
Quindi qual'è il problema?
I nonni.
I nonni che mettono il becco ovunque, che trasformano un "questa mattina ha pianto" in "ogni mattina ha le crisi isteriche" ed un "oggi pomeriggio era offeso perché l'ho lasciato, al mattino, che piangeva, quindi non voleva tornare a casa con me e voleva il nonno" in un "non vuole mai tornare a casa".
Il nonno che trasforma il "mangia a colazione, poco o niente a pranzo, mangia a merenda ed a cena" in "digiuna tutto il giorno" e soprattutto la nonna che trasforma tutto questo in "il bambino è evidentemente in disagio, sente che tu stai male, è disagiato ed a casa sua non sta bene, se cerca noi e vuol stare con noi vuol dire che sta meglio con noi che con la mamma ed il papà".
Capisco tutto, capisco il cuore di nonna, capisco che le nonne son convinte d'esser brave mamme solo loro, capisco tutto quello che volete, ma mi incazzo pure...
Reputo totalmente normale che un bimbo al primo anno di asilo possa incontrare qualche difficoltà d'inserimento se ha passato i primi tre anni della sua vita solo con la mamma e saltuariamente con i nonni, raramente con altri bambini ma mai all'asilo nido.
Da qui a dire che è un bambino disagiato ce ne corre.
Mia madre deve imparare che ora la mamma sono io ed il compito di educare mio figlio spetta a me.
Che le piaccia o meno.
Anche quando non piace a suo nipote, ché a tre anni e spiccioli è normale che un bambino si ribelli e faccia capricci.

Nadir.


Lunedì ho ritirato la risonanza magnetica che ho fatto qualche settimana fa, giusto il giorno del nostro anniversario di matrimonio.
Orìbbbile.
Nuove placche attive, parecchie, alcune anche con edema.
Ne son saltate fuori un paio anche in sede cerebellare, che prima era zona pulita, il ché spiegherebbe alcuni lievi problemi d'equilibrio ed oscillazioni varie che ho da un po' di tempo a questa parte.
Altre nel corpo calloso e in regione fronto-parietale potrebbero spiegare gli incasinamenti sulle parole ed i balbettii occasionali.
Potrebbero.
Il tratto cervicale è sempre libero, cara grazia. E son sempre lì quelle nel tratto dorsale.

Dato che la Stronxa Maxima continua a galoppare nonostante il Copaxone, dall'ultima visita di giovedì scorso "in considerazione della attività clinica e radiologica si consiglia modificazione terapeutica con inizio di terapia con Tysabri. Si informa la pz anche della possibilità di terapia orale con Fingolimod. Si presentano i rischi e benefici della terapia. si programma prelievo per dosaggio Ab anti JCV e Ab anti varicella. Sospensione copolimero."

Praticamente, ho fatto un prelievo di sangue che verrà spedito in Danimarca (ho chiesto ai miei globuli rossi di salutarmi tanto un certo Accademia dei Pedanti ♂quando passeranno per Copenaghen XD ) dato che lì si trova l'unico laboratorio al mondo in grado di capire se una persona rischierà di sviluppare, utilizzando il Tysabri, la famosa Leucoencefalopatia Multifocale Progressiva di cui parlavo qualche post fa, proprio a proposito di Tysabri.
Se ho 'sti cazzo di anticorpi, ho 1 probabilità su 1000 di sviluppare la malattia dopo due anni di trattamento.
Se non li ho, potrò usare il Tysabri tutta la vita.
Altro motivo per dare della incompetente a quella giornalista là, il fatto che prima di dare questo farmaco si debba fare questo tipo di trafila ed ancora non si è sicuri di poterlo usare: altro che "la cura c'è ma non per tutti... ".

Eventualmente potrei entrare nella "sperimentazione" con il Fingolimod, che è il famoso farmaco in pastiglie, e per quello mi è stato fatto il prelievo per vedere se ho gli anticorpi per la varicella (non l'ho fatta, son sicura, ma potrei averli lo stesso avendola fatta in forma blandissima e bla bla blà...) e mi farebbero subito il vaccino in caso di esito negativo: il problema con quello è che sarei in balia di ogni virus che passa, mica solo della varicella. Immaginate che bello con un bimbo all'asilo, vaccinato finché volete ma perfetto veicolo di contagio per una persona immunodepressa.

Gli interferoni non son quasi stati presi in considerazione: la neurologa ha detto che bisogna andar giù più dura e più in fretta.
Io punto sul Tysabri.