venerdì 27 maggio 2011

...e siamo ancora in ballo.

La scorsa settimana ho cominciato ad avvertire dei sintomi nuovi, questa volta al lato sinistro del corpo:
formicolio in una zona che va da sotto il seno fino a sotto la scapola. Ok, all'inizio sembrava "prurito", localizzato nella zona diciamo appena sotto della fascia del reggiseno... passa la giornata di giovedì, ogni tanto mi "accorgo" che c'è questo fastidio, ma nulla di più.
Venerdì la zona formicolante si allarga verso il basso ed è, appunto, formicolante e non più "pruriginosa".
Idem per sabato e domenica.
Nel frattempo mi accorgo che una zona del costato, subito sotto il seno, ed una buona parte della schiena ha una sensibilità molto ridotta.
"Ci risiamo, terzo attacco", mi dico.
Pensavo d'averlo avuto verso la fine del mese scorso-inizio di questo mese ma al controllo la dottoressa B. l'ha escluso: "è molto difficile che si verifichi tre volte di fila nella stessa zona, se le si sono riacutizzati i sintomi sarà il cambio di stagione. Lei poi è un po' suggestionabile, scusi se glielo dico... sarebbe ben strano se fosse un altro attacco così come è strano che sotto Lyrica all'improvviso le tornino i dolori da un giorno all'altro."
Va bene. Cioè, non mi va bene, ché quando mi visita la dottoressa B. io non mi trovo bene: le stesse cose dette dalla dottoressa C. suonano diversamente, le dice diversamente: non ti tratta come una deficiente se le dici una cosa che con la SM non c'azzecca nulla e ti spiega perché una cosa può o non può accadere, se tu sei fresca di malattia e non sai cosa cazzo ti sta succedendo.
Però, facciamo pure che "va bene".
Martedì sono andata a ritirare il Copaxone in ospedale ed ho riferito della "crisi/effetto collaterale" e dei nuovi sintomi con l'infermiera, che ha chiamato in reparto e mi ha spedita su a parlarne con la dottoressa C., arrivo su e... mi ritrovo con la dottoressa B. che mi attende per farmi una visita veloce.
Va bene. Grazie, in ogni caso, dato che mi fate una visita senza appuntamento.
Racconto dell'effetto collaterale e già lì mi cadono le balle per terra perché d'accordo che non riesco a spiegarmi bene, ma un minimo di quella roba... se dico "mi mancava il fiato e facevo fatica a respirare, mi si è chiusa la gola e la sentivo gonfia" e poi ti dico "dopo dieci minuti ho ricominciato a respirare" non è che ti sto dicendo che son rimasta in apnea per tutto quel tempo, trattenendo il fiato...
Lei mi fa "Cioè? come dopo dieci minuti? Signora, se stava dieci minuti senza respirare..."
Ma bruttamiseria, è piuttosto palese che intendessi "ho ricominciato a respirare bene, normalmente."
Ma va bene. Dovessi esser visitata ancora da lei (spero vivamente di no, chiederò espressamente di fare le visite con la dottoressa C.) vedrò di ricordarmi di spiegare le cose "extended version", dato che anche l'omissione di una sola parola, sottintesa, provoca reazioni da "ma che cazzo stai a dì?" con relativi toni e sguardi tra il "povera scema" ed il "inventane un'altra che questa non attacca".
Le parlo degli spasmi alla schiena, le chiedo da cosa possono essere stati provocati e risponde con un "ah, è la prima volta che sento di una reazione simile." e chiude l'argomento.
E va bene.
Le dico dei sintomi nuovi, che nel frattempo son peggiorati prendendo parte del fianco, mi visita, mi dice che il mio braccio è migliorato e che mi prenoterà una risonanza al midollo il prima possibile perché così "se vediamo che c'è un focolaio d'infiammazione iniziamo subito col cortisone, se invece non c'è niente cercheremo un'altra causa esterna alla malattia. Però mi sembra strano, perché da come dice lei è troppo circoscritto. Spero di poterla richiamare già domani, se c'è qualcosa di nuovo chiami lei qui in ospedale."
Oggi è venerdì, lei non s'è fatta sentire, di nuovo c'è che ora ho insensibile più di mezza tetta, tutto il costato fino alla pancia, tutto il fianco e la metà destra della schiena dalla spalla al rene, il formicolio è decisamente fastidioso ed è arrivato anche il senso di pressione/schiacciamento, ho chiamato in ospedale lasciando un messaggio alla dottoressa B. che è di guardia ma ancora non son riuscita non dico a sapere se e quando mi faranno "la risonanza il prima possibile" ma nemmeno a capire se questa mi prende sul serio o crede che sia una piangina che se si spezza un'unghia "oddio, sarà un sintomo della Sclerosi Multipla!!!".


Aggiornamento delle 16:42


Ho richiamato, non ha ricevuto alcun messaggio da parte mia ed essendo di guardia è molto incasinata "perciò se vuol essere sintetica, per cortesia... Io ho fissato la risonanza ma era libera solo molto in là, a fine giugno, non l'ho chiamata perché cercavo di anticiparla".
Sinteticamente e cortesemente, le ho spiegato che i sintomi progredivano.
"Senta, ma lei non vorrebbe fare un ricovero, così facciamo subito risonanza e cortisone? Perché ormai non c'è più alcun dubbio che sia un nuovo attacco..."
- Sinceramente non ho più alcun dubbio nemmeno io. Ma ricoverarmi una settimana per fare solo una flebo ogni mattina, quando potrei farla in day-hospital, mi risulta piuttosto scomodo: mio marito non può prendersi una settimana di ferie per stare a casa con nostro figlio e non è un ricovero necessario, altrimenti lo lascerei dai nonni e pazienza...-
"Senta, lei ci pensi su e ne parli con suo marito. Io cerco di anticipare la risonanza e la richiamo lunedì, poi vediamo se ricoverarla o se fare prima il cortisone e la risonanza poi."

E va bene...





7 commenti:

  1. eh, sì... ho passato per motivi vari gli ultimi due anni qua e laà tra gli ospedali, per mio nonno. Alcuni medici erano angeli, altri ti veniva voglia di chiedere perchè mai avessero scelto tale professione...

    a volte, una cosa detta o spiegata in maniera diversa acquista sfumature differenti...

    Un abbraccio...

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  2. Sfumature nettamente differenti, MadiS: anche la dottoressa C. mi ha detto "lei è un po' suggestionabile" ma ha aggiunto "capisco però che non sapendo cosa aspettarsi, se le capita qualcosa di strano si chieda se non sia ricollegabile alla SM: me lo chieda, e le dirò se lo è o meno".
    Enorme differenza d'approccio... ;o)

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  3. anche a me inizialmente il neruologo mi liquidava con la frase spiazzante:"ma tu hai la sindrome dello studente! come succedeva a me quando mi preparavo per un esame all'università. leggevo i manuali e mi venivano tutti i malanni possibili!" solo che a me non erano suggestioni! e poi questo trincerarsi sulle frasi fatte a me sinceramente manda in bestia! a parte ciò, come stai adesso?

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  4. Ciao Leucosia :o)
    Dimessa oggi: migliorati i formicolii ma le zone insensibili sono ancora tali e quali.
    Dalla risonanza al tratto dorsale e lombare (che fin'ora non m'avevano fatto) son risultate altre sei lesioni ma nessuna attiva, quindi pare che la recidivia sia dovuta ad un riacutizzarsi di una lesione già vecchia.
    Vai a capire come cacchio funziona, 'sta roba, che non te ne accorgi prima e te ne accorgi dopo... Mah!

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  5. perchè passino le alterazioni sensoriali, bisogna attendere, a volte anche settimane, ma passeranno!un abbraccio e in bocca al lupastro!
    p.s. ho cambiato indirizzo blog : http://disoleediazzurro.wordpress.com/

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  6. Ho visto il "vestito nuovo"! :o)
    M'aggrada assai! Ieri ho cercato di commentare ma wordpress non mi "trovava" la pagina, forse ho beccato proprio un momento in cui ci stavi lavorando dentro.
    Ora aggiorno il tuo link :o)

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  7. Per problema diverso che giassài ci son dentro anche io e detesto quando parlo di un sintomo e mi dicono che sto esagerando oppure che non è possibile. Non sono di certo una piangina e fidati, cazzo di medico che mi guardi con aria di sufficienza e col sorriso da imbecille supponente, se ti dico che ho quel dolore o quel sintomo o quel problema! Altrimenti faccio uscire l'Hyde che alberga in me mio malgrado e te lo spiega lui!

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