Ieri sera m'è arriva la prima "botta"/effetto collaterale pesante delle iniezioni di Copaxone.
Medici ed infermiere mi avevano detto che poteva accadere, avevo letto per bene foglietto illustrativo del farmaco, manualetto dell'autoiniettore e quant'altro, ero preparata e non mi sono spaventata più di quel tanto ma decisamente non è stata un'esperienza piacevole:
nemmeno un minuto dopo aver iniettato il farmaco ho cominciato a sentire un senso di costrizione al petto ed alla gola, mi mancava il fiato ed il cuore batteva a mille (palpitazioni o tachicardia, vai a capire la differenza), nausea e spasmi alla schiena, che arrivavano "ad ondate".
La respirazione e la "pressione" a gola e petto sono sparite in una decina di minuti, i battiti cardiaci si sono normalizzati in meno di mezz'ora ma gli spasmi alla schiena sono durati tre quarti d'ora buoni.
Una roba orrenda, mi sembrava d'esser tornata quando le contrazioni del parto mi avevano "preso alla schiena".
Mamme all'ascolto: sapete di che parlo.
Ora, però: m'avevan detto della mancanza di fiato, della tachicardia, vampate, rossori al viso, costrizione al torace... addirittura c'è chi ha usato, parlandomi di questo sintomo (piuttosto comune tra gli effetti collaterali del Copaxone) il termine "un piccolo pseudo-infarto", ma non mi aspettavo i dolori alla schiena: che siano dovuti alle palpitazioni/tachicardia? Mi era già successo durante alcuni attacchi di panico, episodi di tachicardia e gran fatica a respirare per dolore alla parte alta della schiena, ed anche in un paio di casi di incazzature stratosferiche, a livelli di "tenetemi ferma se no ammazzo qualcuno", però questa volta non è passato non appena si sono normalizzati i battiti... mah.
Martedì ho il ritiro bimestrale del farmaco, chiederò lumi alle infermiere (R. in particolare è preparatissima, simpatica e cordiale).
Nel frattempo, siccome so che spesso capita qualcuno da queste parti cercando con Google informazioni su questo farmaco: a voi è mai successo?
A ME E' SUCCESSA LA STESSA IDENTICA COSA, MI SEMBRAVA DI MORIRE! CON L'UNICA DIFFERENZA CHE IO NON HO AVUTO DOLORI ALLA SCHIENA. COMUNQUE SPERO NON RICAPITI PIU'.........
RispondiEliminaTi auguro di non riprovare questa brutta esperienza, di cuore.
RispondiEliminama ti capita molto spesso? Per me era la prima volta, ma e' solo da novembre che sono in cura con copaxone.Ti auguro di stare bene! Ma quanti anni hai? iO 29 e ho una bimba di 15 mesi.
RispondiEliminaGrazie, lo stesso augurio anche a te!
EliminaIo ho appena compiuto 36 anni, ed ho un bimbo che ne ha appena compiuti 4 :o)
M'è capitato solo quella volta in quasi un anno di somministrazione: ora sono passata al Tysabri.
che differenza c'e'? io ho solo provato copaxone. mentre mia mamma(PENSA LA SFIGA) usa AVONEX. La mia paura,e' solo mia figlia,per la predisposizione genetica del cavolo. Come avrai capito, in famiglia siamo in due ad averla!!
RispondiEliminaSì, decisamente il termine "sfiga" mi sembra appropriato. Mi dispiace davvero.
EliminaIl Tysabri è il nome commerciale del Natalizumab, un anticorpo monoclonale. Si somministra via flebo, in ospedale, una volta al mese: fatti spiegare bene dal tuo neurologo pro, contro e tutto il resto, perché non è acqua fresca...
Ma porta stati febbrili? Ti hanno cambiato il farmaco per intolleranza? Io non saprei, ma trovi piu' comodita' a fare la flebo una sola volta al mese,ma in ospedale? Provero' a parlarne con la mia Dott. aala prossima visita che ormai e' immninente. Comunque grazie di tutto,a presto,ciao!
RispondiEliminaHo cambiato farmaco perché con me il Copaxone non ha funzionato: ho avuto due ricadute a breve intervallo l'una dall'altra mentre ero in pieno regime di cura e la mia forma di SM si sta facendo più aggressiva, quindi s'è optato per un farmaco più potente.
EliminaIl Tysabri non ha effetti collaterali come gli stati febbrili e quella sorta di sindrome para-influenzale che invece hanno gli interferoni, ma c'è il rischio, per chi ha la predisposizione, di sviluppare una malattia che si chiama Encefalopatia Multifocale Progressiva: molto più bastarda della sclerosi. Qui mi fermo perché è giusto che sia la tua dottoressa a spiegarti per bene le cose: io non vorrei né spaventarti senza motivo né farti nascere illusioni, la tua dottoressa invece conosce il tuo caso e sa se quel farmaco può essere indicato :o)
Io domani mattina devo andare perche' sono sicura di dover fare un altro ricovero, forse perche' neanche con me il copax fa effetto.Domani ti faccio sapere cosa mi dice. P.S Scusa l'anonimato!
EliminaL'anonimato non è un problema: se non ti va di inventarti un nickname ti chiamerò "collega" ;o)
EliminaTi auguro che domani vada tutto per il meglio...
Da lunedi' si parte con il ricovero,come immaginavo! Ma di dove sei? Io di como, mi farebbe piacere fare la tua conoscenza. Ciao,ciao.
EliminaIo sono della provincia di Como, ed a Como sono in cura (tanto per non fare nomi, in quell'ospedale in centro città, non quello nuovo).
EliminaSe sarai lì, io giovedì vado a far la terapia: ci organizziamo :o)
sei in cura al Valduce? Io sono in cura all'ospedale di S.FERMO, cioe' proprio quello nuovo.Sara' per la prossima! Comunque io sono Ale.ciao.
EliminaProprio lì, Ale :o)
RispondiEliminaAlla prossima, ed in bocca al lupo.
scusa se non ho piu' scritto,ho fatto una settimana da chiavica. ora mi sento meglio,ma all'ospedale ho visto un sacco di cose brutte,e mi sono lasciata prendere dalla disperazione!Forse solo adesso ho veramente realizzato di avere questa malattia! Grazie al cielo cammino , ma per quanto durera' ancora?
RispondiEliminaIl momento d'abbattimento credo che, prima o poi, tocchi a tutti quanti... ed anche il porci la stessa domanda: per ora va così, ma per quanto ancora?
RispondiEliminaPerò sappiamo che non otterremo risposta, perché non abbiamo tabelle o statistiche da consultare per sapere cosa aspettarci e tra quanto: malattia bastarda, la nostra, tra le più "personali". Con ognuno il proprio decorso, e puoi solo stare a vedere che succede, e quando.
E non ti nascondo, Ale, che la cosa mi fa incazzare piuttosto e anzichenò.
E la rabbia è benzina migliore della disperazione.
Un abbraccio.
Io ormai,sentendo i dott. ce l'ho da 5 anni,perche'il primo episodio risale ad allora. Ma fino a pochi mesi fa,pur prendendo copaxone,non ho mai avuto grossi problemi,quindi non avevo ancora realizzato il "tutto". Ma questa volta ho avuto proprio paura,sono stata davvero male.La mia piu' greande paura e' quella di sedermi per sempre!
Eliminaciao a tutti. sono molto perplessa su tutto. devo iniziare copaxone tra qualche giorno e sento tante reazioni diverse. . non sono nemmeno convinta di diverlo iniziare.. ho una forma probabilmente di sm da 10 anni ( da tracce antiche in rm) scoperta 6 mesi fa a seguito di attacco di diplopia..... sto bene, ho solo qualche formicolio mai dottori mi hanno terrorizzata sui rischi di nin prendere nulla. c'è qualcuno di voi che ha iniziato la cura senza grossi sintomi?????
EliminaSe posso dare il mio consiglio, Perplessa, proprio perché i tuoi sintomi non sono "grossi" è opportuno, se non essenziale, iniziare una terapia che ti aiuti a mantenerli "piccoli".
EliminaIl copaxone è praticamente il farmaco meno aggressivo a nostra disposizione, però può ben aiutarti a frenare un po' l'avanzare della malattia: se non fai nulla e la lasci andare avanti, non puoi sapere se e come progredirà (se velocemente o lentamente, in maniera aggressiva o se tra quindici anni sarai ancora con solo qualche formicolio piuttosto che in carrozzella) perché, come ti avranno spiegato, la SM è una malattia talmente "personale" da non potersi basare su statistiche ed ognuno è un caso a sé.
La reazione che ho descritto nel mio post, riguardo al Copaxone, è un caso limite, avviene solo se per sfiga becchi una venuzza ed il farmaco invece che sottocute ti entra direttamente nella circolazione sanguigna tutto d'un botto: è successo una sola volta in un anno. Se è quello che può frenarti, stai serena ché non è detto ti debba capitare, e anche se capitasse, ora che lo sai, non ci sarebbe nulla di cui spaventarsi, no? È una brutta sensazione, ma passeggera.
Non sottovalutare la SM, non trascurarti.
ti ringrazio, in effetti credo di non aver ancora metabolizzato la cosa e forse mi illudo che visto che ora sto bene e lo sono stata in questi 10 anni sarà sempre cosi, ma è vero, non devo sottovalutare la cosa. martedì ho un appuntamento da un medico alternativo per esentire un parere e poi deciderò---ti ringrazio di aver spiegato meglio quell'effetto collaterale perchè appena ho letto la tua descrizione mi è venuto un colpo..... ( come avreai capito sono paranoica.......)
Eliminaa presto,
Personalmente, non prenderei le mie decisioni in merito secondo il parere di un medico "alternativo", Perplessa: le bufaln sempre in agguato e non credo che un alternativo abbia le giuste conoscenze della nostra malattia come invece le ha un neurologo. Difficilmente troverai neurologi alternativi...
EliminaDiffida di panacee miracolose e cure "tanto semplici quanto efficaci che non vengono accettate dalla medicina tradizionale perché è tutto un complotto di BigPharma e le case farmaceutiche devono guadagnarci sopra..."
Se l'alternativo ti farà simili discorsi per sconsigliarti le normali terapie come il Copaxone, quasi sicuramente avrai di fronte un fuffaro, uno capace di venderti acqua e zucchero dicendoti che guarirai perché l'acqua ha conservago la memoria di una qualche sostanza chimica incontrata chissà quando e chissà dove, o uno che crede a chi dice di curare il cancro con il bicarbonato.
Informati bene da diverse fonti, è giusto, ma informati anche sulle fonti ;o)
hai ragione. ma io rimango piena di dubbi lo stesso- Il fatto che non ci sia una vera letteratura sull 'efficacia del copaxone e che costi al servizio sanitario 11 mila euro all'anno mi ha fatto pensare che sia troppo sponsorizzato dall'industria. inoltre, mi hanno spiegato pi� cose sulle malattie autoimmuni, questi due medici "alternativi" che 3 neurologi messi insieme. ci� nonostante, non so se avr� il coraggio di non seguire la strada "ufficiale" non fosse latro che x scaramanzia o per poter dire che non ho lasciato nulla di intentato.. in effetti sono orami 6 mesi che so di avere questa malattia e non ho ancora fatto nulla di concreto e questo non pu� pi� continuare.....la cosa che mi pesa di pi� � questa enorme stanchezza....non so come faccio a fare tutte le cose tutti i giorni, ma arrivo alla sera e a volte anche prima che sono un vero e proprio straccio..... grazie dell'ascolto.... buon primo maggio a tutti
RispondiEliminaX Perplessa
RispondiEliminaCiao, io mi sparo copaxone da più di sei anni ed ho cominciato a farlo immediatamente ad un mese dalla diagnosi. Anche io non avevo alcun sintomo ho scoperto tutto x caso. Le reazioni avverse al farmaco si sono presentate dopo 3 anni ma raramente (1-2 volte l'anno). La mia malattia è stabile..quindi dico che ne vale la pena. Se vuoi un consiglio riprendi in mano la situazione non lasciare che la Strega Malefica si impadronisca della tua vita..sei tu che comandi.
Ciao..l'ultimo post di risposta è del 2012 per cui non so se qualcuno mi leggerà mai...cercavo reazioni allergiche al copaxone e sono incappata in voi!
RispondiEliminaA me hanno diagnosticato sm a dicembre..dicendomi che però il primo episodio risalea 15anni fa...sto bene ..ho perso della sensibilità sul lato sx..anche sul dx a dire la verità...solo x gli artiinferiori però!considerandoche adoro usare i tacchi alti non tutto il male vien x nuocere :-) comunque tornandoal discorso intolleranze io in 3 mesi di terapia ho sempre avutomale x non dire malissimo in molte occasioni...voglio cambiare terapia..perché stare male tutti i giorni??non è gia abbastanza la malattia? Finalmente hol'appuntamentocon il neurologo..incrociate le dita x me!
Ciao a tutti sono aurora e ho 20 anni....ho avuto a srttembre scorso quindi a 19 anni i primi e particolarissimi sintomi (cosi visti da me all'inizio) tremore al pollice destro per poi interessare tutta la mano,difficoltá a parlare (come se mi mangiassi le ultime lettere) e poi dopo il primo ricovero quindi tante visite e le 3 punture lombari e il ciclo cortisone ne ho avuti altri come vertigini e trascinamento della gamba....dopo pochi gg sono rientrari tutti i problemi fino a maggio dove ho avuto un episodio di neurite ottica....i medici non hanno saputo a darmi una diagnoai perché tutte le analisi (puntura lombare compresa) sono nella norma...ok é vero ho,queste 3 placche nel cervello ma si sono fermate a 3 (grazie a dio) e quindi non hanno saputo mai dirmi con esattezza di cosa si trattasse....pensavano fosse il mio un caso di Parkinson giovanile ma invece mi hanno riferito 3 gg fa che si tratta di sclerosi multipla basandosi appunto solo dai miei sintomi e dalla 2 ricaduta....dopo 2 gg ovvero ieri ho iniziato il copaxone.....a parte la mia fobia degli aghi e la difficoltá nel somministrarmelo (logicamente non riesco ancora e me lo somminostrano i genitori o gli amici) sono molto perplessa e impaurita e continuo a farmi delle domande: e se il mio caso non fosse sclerosi ma qualcosa di "strano" e diverso e continuassi a bucarmi inutilmente??com'é possibile che abbia una diagnosi con tutte le visite negative a parte la ricaduta?puó bastare questo x una diagnosi?se il copaxone fosse inutile (nel mio caso) mi causerebbe altri problemi? ...tra le tante cose che mi,sono state riferite dal mio neurologo c'e anche questo e ve ne voglio parlare : prima della neurote ottica alla visita di controllo chiesi al medico cosa avessi,cosa avesse scaturito quello nel mio cervello e se in un futuro avessi avuto qualche possibilitá di avere la sclerosi multipla...a quelle mie domande mi sentii rispondere "Aurora le probabilitá e le statistiche vogliono che io ti dica che tu non avrai mai la sclerosi perché hai tutto nella norma,niente di preoccupante!" ....ora io mi chiedo come sia possibile che ad aprile mi sentii dire quello e ora che siamo a giugno ho la diagnosi e una terapia?? Poi....quando 3 gg fa mi hanno comunicato la diagnosi l'altro mio neurologo mi dice "il tuo caso é assolutamente particolare,la forma é lieve e tu potresti benissimo non fare nessuna terapia" l'altra domanda che mi viene spontanea : non devo fare la terapia xké non si sa ancora cosa sia esattamente o cosa? Sono davvero esausta e non so a chi rivolgermi per poter avere una risposta alle mie domande...ho solo 20 anni e questa cosa mi ha sballato TUTTO (ho dovuto interrompere gli studi all'estero,non mi sento più sicura nel partire e in niente), ho girato 3 ospedali PESCHIERA DEL GARDA,FIDENZA e VERONA e da tutre le parti stessa cosa!!!!dai sintomi possiamo definire il tuo problema SCLEROSI MULTIPLA ma quando pprendono in mano i miei referti cade tutto e siamo al solito punto....voi mi potete dare qualche consiglio in base alla vostra esperienza! Tanti auguroni a tutti e un abbraccio Aurora
RispondiEliminaVieni a Roma, ospedale S. Andrea che è un ottimo centro per sclerosi multipla e chiedi del neurologo Prosperini. Porta tutto ciò che hai da fargli vedere. A me pure era tutto ok ma avevo e ho la neurite ottica, me la porto da 11 anni. Ormai è così. L'interferone mi ha rovinato la vita più della malattia in sé. La cura l'ho iniziata nel 2013, mi hanno fatto stare 10 anni senza fare la cura (ero sotto cura in un altro ospedale e mi sono spostata al S. Andrea lo scorso mese perché nn ne potevo più) e hanno aspettato una nuova lesione per farmi iniziare (all'altro ospedale). Ed ora grazie al S. Andrea abbandonerò l'interferone per i troppi effetti collaterali per iniziare con il copaxone. E sono più seguita e più serena. Prosperini è il migliore. E ringrazio Dio per avermi fatto cambiare ospedale. A volte devi solo aver la fortuna di capitare da un bravo neurologo. E non è poco.
RispondiEliminaSei giovane e ti capiso, ma stai tranquilla cerca di distrarti e di essere circondata solo da persone che ti vogliono bene. Perché gli amici sbagliati possono rovinarti la vita a volte.
Aurora ti abbraccio forte forte e in bocca al lupo.
care "Colleghe" io ho 43 e ho la SM da 20 anni, cioè da quando 3 settimane prima di sposarmi mi sono ritrovata insensibile tutta la parte inferiore del corpo. Sono stata ricoverata all'ospedale e dimessa con una prognosi di "stress prematrimoniale". Dopo tre anni nel 1997 ho avuto un'altra crisi e con il ricovero ho avuto la diagnosi da un medico che senza tanto andare per il sottile mi ha detto "hai la sclerosi multipla quindi probabilmente entro pochi anni non potrai più camminare e di figli non se ne parla". Mi è crollato il mondo addosso e dopo il primo momento di disperazione mio e di tutta la mia famiglia ho deciso di non lasciarmi sopraffare dalla malattia e ho reagito. Per fortuna l'ambulatorio era seguito da un neurologo meraviglioso, il dott. Enrico Pasinato, che mi ha sostenuto e aiutato moltissimo assieme a mio marito e la mia famiglia. dopo tante insistenze visto che stavo bene ho avuto mio figlio Marco nel 1999 e dal 2001 sono in cura con il Rebif che non mi ha mai dato alcun problema. Nel 2010 è nato anche Mattia e io sto bene a parte un leggero formicolio plantare al piede destro. Martedì scorso sono andata dalla mia attuale neurologa la dott. Rossi Patrizia (che sostituisce egregiamente il dott. Pasinato ora in pensione) che mi ha proposto di passare al copaxone perché sembra che ora abbia sviluppato gli anticorpi all'interferone. Sono un pò preoccupata per gli effetti collaterali che sento descrivere e per l'iniezione giornaliera visto che attualmente ne faccio 3 alla settimana. qualcuno di voi è passato dall'interferone 1a al copaxone ? Tanta fortuna a tutti e non abbattetevi, la mente ha un potere enorme! Sonia
RispondiEliminaOhj!
RispondiEliminaChiedo venia per questo lunghissimo periodo d'assenza: vi domando davvero scusa per non avervi risposto per anni! Che dirvi? Latitanza quasi forzata.
Per me però è davvero bello che, anche in mia assenza, abbiate commentato ed interagito tra voi: come dico sempre, siete i benvenuti.
Cercherò di riprendere le fila del blog, al momento non è semplice per me ma ci proveró.
Grazie d'esser passati!