lunedì 3 gennaio 2011

Dolori neuropatici.

"Hai la sclerosi multipla, ok, ma tu cosa senti?"
Eh.
Io sento male.
Sento male a quasi tutto il lato destro del corpo. Alcune zone del viso, mano, polso, avambraccio, spalla, parte alta del dorso, piede, stinco, ginocchio, anca ed ogni tanto zona lombare.
Il dolore è sempre presente, 24 ore su 24, come se mi "soffriggessero" i nervi, una sensazione come quando sei sotto i cavi dell'alta tensione e senti quel ronzio... però il ronzio ce l'hai localizzato in quei punti del corpo, e fa male. I muscoli si stanno irrigidendo, gamba e braccio sono più deboli e c'è una cosa che mi fa letteralmente impazzire: sembra di indossare costantemente una manica ed una calza troppo strette, di due taglie più piccole. Il senso di compressione è orribile e difficile da spiegare, perchè nello stesso tempo sembra che il braccio e la gamba si gonfino verso l'esterno. Anche al torace il senso di compressione è qualcosa di brutto, come se una mano spingesse tra la spalla ed il seno ed un'altra sulla scapola.
Ci sono giornate buone, giornate meno buone e giornate di merda: nelle giornate buone cammino piuttosto bene, muovo bene mano e braccio, mi stanco poco, il viso ha un formicolio leggero e "manica e calza" non sono troppo strette.
Nelle giornate meno buone mi si irrigidisce il collo del piede e lo stinco, si incricca un po' l'anca e zoppico; la mano è piuttosto rigida, così come la spalla. Il senso di costrizione è ad un livello piuttosto elevato, il formicolio al viso è fastidioso. Non riesco a stare sdraiata sul fianco destro, il solito sul quale dormo, perchè fa un male bestia. Mi stanco dopo due passi o solo dopo aver caricato la lavastoviglie.
Nelle giornate di merda ogni volta che carico il peso sulla gamba destra parte una scarica dal tallone all'anca. Uso un bastone per aiutarmi a camminare, così scarico un po' del peso e sento meno dolore. La mano è molto rigida e per tenerla aperta devo tenerla appoggiata da qualche parte, ma se la tengo aperta fa un male cane come la spalla. la "manica" e la "calza" sono intollerabili, e la metà destra del viso è come se fosse più pesante della sinistra. Ogni tanto arrivano delle fitte a random: piede, mano, anca, spalla, avambraccio. Dove capita, capita. Mi stanco solo ad alzarmi dal letto, al mattino.
Non c'è modo di prevedere quando sarà una giornata buona e quando no. Un po' dipende dal tempo, come per le nonnette artritiche. Non sto scherzando, proprio come per le nonnette con l'artrite.
Umidità e vento non mi vogliono bene.
Però ho notato che le giornate in cui i dolori sono più forti non sono quelle umide o piovose, anche se quelle rimangono brutte giornate: le peggiori sono quelle serene ma ventose.

12 commenti:

  1. Penso non ci sia modo più preciso, di questo tuo post, o di questo tuo nuovo blog, per cercare di far capire agli altri cosa sta dietro un nome, una sigla, una diagnosi. Hai tutto il mio incoraggiamento, e la mia vicinanza. Se hai bisogno, ci sono.

    RispondiElimina
  2. Ti ringrazio, Matt.
    Le tue parole sanno essere preziose, lo sai.

    RispondiElimina
  3. Ciao. Ti ammiro.
    E ammiro la forza di tenere un blog con dentro una fase difficile.

    Ti abbraccio e ti auguro una primavera con sole e serenità...

    RispondiElimina
  4. Grazie, MadiS... mi basta l'augurio, dai, che non sto mica facendo chissà cosa per essere ammirata :o)
    Complimenti per i tuoi blog! Con il mio voto, al momento sei prima a parimerito, forza! Vediamo se vota anche qualcuno che passa di qui entro gli ultimi quattro giorni utili ;o)

    RispondiElimina
  5. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

    RispondiElimina
  6. Ecco. hai reso perfettamente l'idea ed ora ne so qualcosa in più. Io sto ancora pensando a come far capire come si sta nelle mie giornate no, quando Mr. Hashimoto ha la meglio su di me. L'unica descrizione che mi viene al momento è "si sta di merda" ma non è che renda bene l'idea. O forse sono io che più di tanto non ci tengo a far capire fino a che punto arrivi la mia trasformazione da Dr. Jekyll (ocomecacchiosiscrive)a Mr. Hyde in meno di un nanosecondo. Tanto comunque ti prendon tutti per malata isterica, sicchè...

    RispondiElimina
  7. Ti chiedo scusa per l'intrusione perchè mi sento davvero inopportuna. Ho cercato alcune informazioni perchè ho i tuoi stessi sintomi, ho girato mille chiropratic, osteopati..ho la parte destra bloccata e dolorante, la gamba non la sento più, specialmente nella parte esterna. Mi riconosc in tutto ma non voglio allarmare nessuno..quali esami mi consigli di fare?
    Grazie e scusami ancora

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ciao, non c'è bisogno di chiedere scusa: siete tutti benvenuti :o)
      Non ho la competenza per consigliarti direttamente nessun esame, ovviamente, ma potresti richiedere al tuo medico curante una visita specialistica da un neurologo per fugare il dubbio che si tratti di qualcosa di neurologico.

      Elimina
  8. Ciao anche io ho la SM buona fortuna da uno che è veramente dalla tua parte e ti può capire perfettamente

    RispondiElimina
  9. Soffro anchio di quello che hai benissimo descritto: il dolore neuropatico. Nel mio caso sopraggiunto dopo un' emorragia cerebrale con conseguenti danni permanenti al sistema nervoso centrale. I farmaci disponibili in questi casi non sono funzionanti su di me e non intendo imbottirmi di anti depressivi mentre ho notizia dell azione miracolosa dei farmaci a base di THC il principio attivo contenuto nella marjuana per intenderci. Purtroppo ad oggi questi farmaci sono disponibili in Italia solo ed esclusivamente ai malati di sclerosi multipla come se gli altri malati come me non esistessero pur avendo gli stessi identici sintomi che hai anche tu. Capisco benissimo la tua situazione e ti faccio i miei migliori auguri, nella speranza che cambi presto la legislazione in Italia. ;)

    RispondiElimina
  10. Io oramai ci convivo dal 2002..pensa che lunga amicizia :-)

    RispondiElimina