Il problema di questi dolori è, appunto, che sono neuropatici.
Io sento male alla mano, al braccio, al piede e così via ma il vero dolore non è lì: è nella testa.
Con questo non si intenda "il dolore te lo inventi", ché così sarebbe troppo semplice: il problema è nelle placche di neuroni danneggiati dagli attacchi della Sclerosi Multipla, in quelle aree del cervello in cui la mielina, sostanza che ricopre i nervi, è già stata danneggiata.
Gli impulsi nervosi partono dagli arti e dal resto del corpo, arrivano ai neuroni delle aree danneggiate e vengono recepiti malamente. Nella fattispecie, vengono recepiti costantemente come "AHIA! BRUTTAMISERIA CHE MALE!!!"
Qualcuno mi chiede "Ma non puoi fare niente per questi dolori? Non ti possono dare niente?"
Eh.
Gli unici farmaci che potrebbero essere utili sono della categoria degli antiepilettici: farmaci in grado di "addormentare" parzialmente i neuroni danneggiati e far loro recepire meno dolore, a quanto ho capito della spiegazione che mi fece la neurologa.
Il primo farmaco provato, il Gabapentin, non ha funzionato per nulla: i dolori aumentavano, ho avuto alcuni effetti collaterali (aumenti degli attacchi di emicrania in primis) e durante il periodo di assunzione mi è pure arrivato il secondo poussèe (termine sclerato per ricaduta).
Ora sto provando il Pregabalin, ma non sono ancora arrivata al dosaggio minimo per ottenere dei benefici (come tutti i farmaci di quel genere, bisogna assumerlo "a tappe") ma, almeno, per il momento non si avvertono effetti collaterali di sorta.
Speriamo bene.
É piuttosto destabilizzante sapere che, ad esempio, il dolore che sento nel braccio non è nel braccio, non è un dolore "vero", perchè il dolore c'è. Fa male. É forte.
É una cosa strana ma di cose strane, in questi mesi, me ne sono capitate a josa.
Come usare elettrodomestici che vibrano: frullatori ad immersione, phon, aspirapolvere e quant'altro.
Quando ho usato per la prima volta un elettrodomestico dopo il mio rientro a casa, dimessa dall'ospedale dopo il primo ricovero, è stata un'amara sorpresa: facendo la marmellata di peperoncini, ho usato il minipimer... una volta spento, la mano ed il braccio vibravano.
Materialmente non si muovevano, ma la vibrazione mi riverberava nei nervi. Ha continuato per più di un'ora, ed io mi guardavo la mano, attonita.
É stata la prima volta che ho pianto per me stessa, per la mia malattia, per la presa di coscienza che il mio corpo si stava ammutinando.
cacchio allora non sono pazza... mi è successa la stessa cosa! ho la sm da quando avevo 11 anni e ora ne ho quasi 40. un solo consiglio da veterana: nessuna cura definitiva, nessun farmaco risolutivo.
RispondiEliminaValuta bene le " offerte " perché i famaci che ti diranno di assumere a volte sono più dannosi della malattia stessa. Ad esempio mi hanno distrutto a tiroide con l'interferone... Non serve a nulla prendere farmaci per i dolori neuropatici, non vanno via. Io personalmente per ovviare ho preso la L carnetina, e un po' di miglioramento l'ho avuto ma nessun miracolo.
E poi una cosa fondamentale: la tua malattia fa parte della tua vita ma non deve essere la tua vita.
Mi piacerebbe parlare con te a lungo. baci collega.
Grazie!
RispondiEliminaPer la testimonianza, il sostegno ed i consigli.
Sì, sono consapevole che nulla è miracoloso né definitivo: mi basterebbe avere qualche giornata buona in più, diciamo...
L'interferone l'ho rifiutato proprio perché ho già un nodulo alla tiroide da tener sotto controllo: dovrei cominciare il Copolimero appena arriva la fornitura in ospedale.
Concordo col tuo fondamentale, mentre per quanto riguarda una bella chiacchierata non c'è problema: oltre che qui possiamo scambiarci qualche mail, ho aggiunto il contatto nel mio profilo ;o)
Non riesco a commentare questo post, scusa.
RispondiEliminaLa vibrazione l'ho sentita leggendo, anche se è una vibrazione diversa e non è al braccio...
buongiorno, a causa di una lesione midolate a livello cervicale sono 21 anni Tetraplegico con una paralisi quasi tottale. Ma il problema più grave è che soffro da 20 anni di dolori neuropatici cronici. In tutti questi anni il dolore non si è mai calmato.. anzi al momento l' unico posto che non sento brucciori e formicolio è il viso, ho provato di tutto e di più, antidolorifici, antidepresivi,antiepileticici, inpianto di neuro stimolazione con 2 cateteri, la pompa intratecale con morfina e blacofen, i dolori ci sono ancora,ho scritto tutta la mia storia il mio calvario nel mio sito www.vitadamioleso.it non so più che fare .. AIUTO ..
RispondiEliminaCiao A., ho letto il tuo sito...
RispondiEliminaChe dirti? Sappiam bene entrambi che le parole non servono a un cacchio, quando dobbiam combattere contro il dolore ogni singolo giorno che arriva su 'sta terra.
Purtroppo non so aiutarti, non ne sono in grado: ancora cerco il modo di stare a galla io stessa... sono molto indietro nell'aggiornare il blog, nel frattempo mi han mandata a Terapia Del Dolore ed ho preso anch'io il Cymbalta, poi lasciato da parte per il mix Celebrex, Palexia, Sirdalud e Normast (quest'ultimo, però, risulta non mutuabile, è su ricetta bianca ed ogni 10giorni mi costa quasi 30euro, evviva evviva...) da aggiungere al Lyrica, Topamax ed all'Oxibutinina per la vescica. Ed al Rilamig per gli attacchi d'emicrania, non scordiamo quello.
Da qualche giorno, anzi notte, ho continui spasmi agli adduttori delle gambe, sintomo nuovo che la neurologa imputa ad una discopatia vertebrale che mi han riscontrato casualmente in una risonanza di controllo, amplificato dal mal funzionamento recettivo della sclerosi multipla: sto aspettando da settimane, per i dolori alla schiena che già questa discopatia mi portava, d'esser chiamata per fare le iniezioni nella spina dorsale dell'antalgia spinale, e vediamo se almeno questo fa qualcosa.
Per il resto, l'ultimo aggiunto è il Valium come miorilassante ma usato giusto stanotte non ha fatto 'na sega, tutta la terapia gioca al rialzo ed io son sempre qui con metà corpo che mi fa veder l'inferno in terra e m'è stato detto che così è e cosí rimarrà, se finora non ho ricevuto apprezzabili risultati.
So che sai che vuol dire, e mi spiace per le tue condizioni.