Spieghiamo bene un po' di cose...

La malattia, la scienza e l’informazione: il caso sclerosi multipla 


by Francesca Lombardo e Francesco Tabacco 

Oggi, nonostante il gran parlare che si fa di scienza, è diffuso nel nostro paese un preoccupante analfabetismo scientifico che impedisce, a chi produce informazione e a chi legge, di discernere le opinioni fondate da quelle infondate, di decidere su argomenti che riguardano la salute e quindi il vivere. 

È come se mancasse una grammatica per saper leggere i fenomeni, per affrontarli con consapevolezza e interpretarli. 
Il caso che vogliamo sottoporre alla vostra attenzione è una straordinaria scoperta scientifica che vede coinvolto il professor Paolo Zamboni, brillante chirurgo vascolare dell’Università di Ferrara, il quale propone, in collaborazione con il dottor Fabrizio Salvi dell’Ospedale Bellaria di Bologna, un approccio radicalmente alternativo alla comprensione, diagnosi e terapia della sclerosi multipla. 

In una conferenza a Londra nel 2006 spiega la sua “grande idea”: le placche della sclerosi multipla sarebbero, nel meccanismo della loro formazione, simili alle ulcere croniche delle gambe che lui conosce bene e sul cui meccanismo di formazione ha lavorato e pubblicato molto, un’infiammazione cronica causata da un’insufficienza venosa, un riflusso o ristagno del sangue, sulla sua via di ritorno dal cervello al cuore. 

Avrebbe avuto questo pensiero osservando casualmente tale riflusso eseguendo un normale Doppler delle carotidi alla moglie, portatrice di sclerosi multipla. Zamboni lo spiega editando pubblicazioni scientifiche relative ad osservazioni fatte su 65 pazienti con sclerosi multipla: avrebbero avuto tutti una serie di segni ultrasonografici indicatori di un riflusso/ristagno nella circolazione venosa cerebrospinale. 235 controlli lo avrebbero avuto molto di meno. 

Lo studio ha mostrato come queste anomalie, che incidono sul flusso del sangue, si presentino più frequentemente in pazienti affetti da sclerosi multipla. L’Insufficienza cerebro spinale venosa cronica (CCSVI), come viene definita da Zamboni, aumenterebbe di 43 volte il rischio di sviluppare la malattia. 

La scoperta ha successivamente trovato definitivo riconoscimento internazionale venerdì 4 settembre 2009 al Convegno mondiale di Patologia Venosa a Montecarlo, UIP 50. 

In questi ultimi mesi non si parla di altro tra chi si occupa di sclerosi multipla. Sarà vero? Sarà la sclerosi multipla alla fine causata da un’insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) e non più “solo” una malattia autoimmunitaria? 

Forse le ipotesi scientifiche attuali saranno da modificare. Nel frattempo, per confermare la sovrapposizione tra CCSVI e sclerosi multipla, il Jacobs Neurological Institute di Buffalo, New York, ha deciso di condurre uno studio su 1.100 pazienti affetti da sclerosi multipla e 600 volontari. In Emilia Romagna, e in altri quindici centri dislocati nelle diverse Regioni, a breve dovrebbe iniziare la sperimentazione diagnostica e clinica. 

Se, come ormai pare accertato, si dovesse dimostrare questo legame, una buona parte dei pazienti potrebbe avere notevoli benefici da un piccolo intervento mini-invasivo di angioplastica dilatativa delle vene, eseguibile in day hospital. Il trattamento curativo della CCSVI potrebbe, quindi, migliorare lo stato dei pazienti affetti da sclerosi multipla. 

Qual è stata la reazione della comunità scientifica e delle associazioni di sclerosi multipla in Italia, Canada e negli Stati Uniti? Essenzialmente un freddo atteggiamento dei loro porta-voce. Va considerato, d’altra parte, che sono in gioco forti interessi delle grandi industrie farmaceutiche, che hanno investito miliardi di dollari nello sviluppo di trattamenti farmacologici per la sclerosi multipla. 

Per quanto riguarda la reazione dei neurologi a questa “invasione di campo”, citiamo il professor Dake dell’Università di Stanford, che sul Wall Street Journal, in una recente intervista su CCSVI, afferma: “I neurologi non riescono ad accettare di aver sempre avuto la soluzione sotto gli occhi”. 

Contestualmente, i media italiani hanno mostrato un analfabetismo scientifico che ha raggiunto il livello di guardia. La scarsità di buona informazione ha lasciato spazio a nicchie che vengono prontamente occupate dalla pseudoscienza, dalla superstizione, dall’irrazionalità. In queste condizioni è difficile instaurare un rapporto corretto tra innovazione medico-scientifica, quadro istituzionale e politico e controllo democratico delle conoscenze scientifiche. 

Poco corretta informazione è stata data, purtroppo, anche dalla stessa AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ai suoi iscritti. Nel settembre 2010, il prof. Zamboni si è ufficialmente dissociato dalla sperimentazione AISM che non rispettando il suo protocollo, avrebbe alterato dati e risultati. Per questo un gruppo di persone affette da sclerosi multipla assieme ai loro familiari, amici, conoscenti, ha dato vita ad uno straordinario sodalizio, utilizzando l’opportunità fornita dal network. 

È evidente il bisogno costante di un’informazione corretta e libera per le persone malate di CCSVI, che chiarisca le correlazioni di quest’ultima con la sclerosi multipla. Per svolgere tale compito nasce l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla. 

Tutti, attraverso la nuova associazione, www.ccsvi-sm.org, nata nell’aprile 2010, si rivolgono alle istituzioni competenti con un messaggio corale che dice: “ascoltateci, siamo tanti”. Il gruppo è aperto a tutti, e taglia fuori la solitudine, compagna di vita di tante persone che, vuoi per timidezza, vuoi per indole, fanno implodere il dolore e non ne vengono fuori facilmente. 

Sherlock Holmes una volta disse a Watson: “tu vedi sì, ma non osservi”; ed Helen Keller, analogamente, dichiarò ad un amico: “come è tragico avere la vista, ma non vedere per mancanza di visione!”. Il filosofo David Naugle sottolinea che, se ci si approccia solo al piccolo indizio o a un singolo dettaglio, si può perdere la chiave per risolvere il problema. 

Paolo Zamboni, ha avuto il privilegio di “avere visione” e di osservare ciò che era sempre stato lì, qualcosa di semplice e suggestivo, ancora invisibile a tutti gli altri. È venuto, ha visto, ha avuto un’intuizione. Speriamo che, quando i suoi studi avranno convinto e trasformato in credenti gli scettici di oggi, ci uniremo tutti con il professor Zamboni a gridare: “Eureka!” 

Nel frattempo molti malati, incoraggiati dai risultati incredibilmente positivi, con i classici viaggi della speranza in Italia e all’estero affrontano a proprie ed esose spese l’impellenza della diagnosi e del trattamento. La nuova associazione ha più volte sollecitato, con incontri ufficiali, il sostegno del Servizio Sanitario Nazionale, ma i tempi vengono sempre procrastinati. 

E’ importante che il SSN provveda alla tutela di interessi così vitali per i suoi cittadini portatori di CCSVI. 
Personalmente (sono Francesca, una dei due scriventi) grazie al dott. Gabriele Giordano di Acerra (NA) per la diagnosi e al dottor Tommaso Lupattelli di Reggio Emilia per l’intervento di angioplastica, ho potuto costatare miglioramenti notevoli nelle mie condizioni di vita. Ma per raggiungere questi due medici, ho dovuto affrontare viaggi faticosi per noi con la stanchezza cronica tipica della SM. E’ per questo che tutti dovrebbero avere l’opportunità di avere medici formati e affidabili il più vicino possibile alle loro residenze e con la garanzia economica del supporto da parte del SSN. 

La Regione Marche è stata una delle prime ad attivarsi concretamente perché questo progetto andasse in porto ma le lungaggini burocratiche e non, hanno impedito anche a questa Regione, pioniera di iniziative concrete, di offrire il meglio di sè. 

Anche per questa nostra storia, che sarà ricordata come un momento storico per la medicina e la sociologia, sembrano appropriate le parole di Scopenhauer, che sin dall’inizio abbiamo assunto come nostro motto: “la verità passa per tre gradini: prima viene derisa e ridicolizzata, poi viene ferocemente contrastata, infine viene accettata come palese ovvietà“. 

Francesco Tabacco, Presidente nazionale associazione CCSVI nella sclerosi multipla (www.ccsvi-sm.org) 
Francesca Lombardo, socia dell’associazione 

Il testo originale lo trovate qui.