venerdì 20 settembre 2013

Raccolgo i frammenti sparsi dell'anima(ccia) mia...

... e tiro innàanz, anche questa volta.
Torno a scrivere, dopo tutto questo tempo, in occasione dell'ultima flebo di Tysabri e relativo cambio di terapia.
Eh.
Già.
Son già passati due anni da che decidemmo di provare il Tysabri.
Tirando le somme in questi due anni è successo di tutto (ohj, se ne son successe, di cose...), comprese tre ricadute, due ricoveri, i soliti boli di cortisone, fisioterapia, antalgia spinale per la Terapia del Dolore... davvero di tutto.
Quasi tutto per un cazzo.
No, davvero: quasi tutto non è servito ad un cazzo, ché mi ritrovo ancora al punto di partenza, conciata coi dolori peggio di prima, piena di pastiglie che se starnutisco addosso a qualcuno gli guarisco pure la pellagra ma senza poter più aumentar le dosi per apportar qualche straccio di beneficio perché più di così rimarrebbe solo farsi direttamente l'endovena dei principi attivi tutti in una botta sola.
Ed ora devo smettere il Tysabri.
Troppo rischioso continuare: la conta degli anticorpi al JC-virus è altissima, il rischio di contrarre (o meglio, scatenare, risvegliare il virus latente) la Leucoencefalopatia Multifocale Progressiva è troppo alto, più si continua dopo la 24ma infusione più aumenta, ed i benefici apportati dal farmaco son quasi nulli ergo chi cazzo me lo fa fare di rischiar la pelle?
Tanto più che l'esordio della LMP è talmente simile ad una ricaduta di SM da render molto difficile la diagnosi precoce, essenziale per bloccare in tempo la malattia e contrastarla con un lavaggio completo del plasma, l'unica cosa che può salvarti la vita?
Altrimenti gh'èe de bón che sc'iau, se de no adìu.
Buttiamoci quindi sulle nuove terapie orali, dice il team di neurologi, ma avendo fatto il Tysabri sono automaticamente tagliata fuori dal 2-CdA: non si può prescrivere la Clabridrina a chi ha assunto il Natalizumab. Non ho ben capito a causa di quali interazioni e manco voglio saperlo, fottesega, 'fanculo.
Resta il Fingolimod.
Allora partiamo col Fingolimod.
Ma tra tre mesi, ché prima devo spurgar via il Natalizumab come una lumaca prima della cottura, quindi per tre mesi sarò senza alcuna copertura, con l'80% di probabilità che si riaccenda qualche focolaio e la malattia torni a farsi sentire.
Se ho avuto nuove placche con le flebo di Tysabri infilate nel braccio, fate un po' voi come si sciala la StronxaMaxima ora che ha tre mesi di campo libero...
Poi iniziamo tutto da zero.
E qui mi si è spezzettata l'anima.
Ricominciamo tutto da capo.
Come se questi due anni di arena non fossero mai stati combattuti, cancellati da un colpo di straccio.
Di nuovo, visite su visite e controlli specialistici ed esami.
Di nuovo aspettare, aspettare, aspettare per vedere se funziona, se fa qualcosa, se c'è differenza, se la differenza è positiva o negativa.
Di nuovo, l'attesa: snervante, lunga, pesante attesa.
Di nuovo sentirmi dire "lei è un caso atipico, dovremo fare attenzione perché di solito funziona così mentre lei invece parte cosà quindi dobbiamo stare a vedere che succede... dobbiamo verificare...".
Il Fingolimod è un immunosoppressore, quindi in sostanza ogni virus che passa mi salterà addosso, dal raffreddore alle malattie infantili che Rudy si beccherà all'asilo e a scuola, ed ha una predilezione per la varicella questo farmaco.
Con questo farmaco, di varicella si muore.
Cioè, durante la sperimentazione ne son morti un paio per la varicella, ditemi un po'...
Ed io, ovviamente, non l'ho mica fatta.
Non l'ho presa nemmeno quando l'ha fatta mio figlio, ma quando m'han fatto l'esame per cercar gli anticorpi mica gli han trovati.
O meglio, non han capito bene cos'han trovato. Perché son caso atipico.
Di nuovo esami.
Atipico sto cazzo.
E gli occhi: si rischia l'edema oculare.
E la pelle: si rischiano melanomi.
Ed il cuore: si rischia bradicardia.
Ma una cazzo di terapia la dovrai pur fare, se non vuoi rischiar di trovarti su una sedia a ruote prima dei quarant'anni, giusto?
O con un braccio morto e la mano ad artiglio, la destra tra l'altro, costretta ad imparar da capo come fare tutto con l'altra mano, dal cucinare, allo scrivere al pulirti il culo?
No, guardate, a 'sto giro mi son davvero cascate le balle per terra.
Ringrazio chi su Facebook e Twitter mi sta sostenendo e manifestando appoggio: mi state celebrando come una guerriera e forse è anche vero, lo sono, combatto ogni giorno la mia battaglia per rendere alla Sclerosi Multipla le cose più difficili di quanto lei non le stia rendendo a me, ma a 'sto giro ha vinto lei.
Alla lunga distanza, vince sempre lei.
Posso solo illudermi di un pareggio, nell'attesa.
Tanto son atipica.

5 commenti:

  1. Comunque è un piacere vedere che continui a scrivere! ciao!

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    1. Grazie, Gwil :o)
      In effetti non ho mai smesso di scrivere, solo che scrivevo d'altro ed altrove... e boh, qui ho avuto una sorta di "blocco del blogatore" ;o)

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  2. Ciao,anche io sto ricominciando tutto daccapo..è dura ma non ci dobbiamo arrendere..un abbraccio

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    1. Ciao Teresa,
      arrendersi mai.
      Abbraccio ricambiato.

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  3. non dobbiamo arrenderci non dobbiamo! non mollare, perchè lei non deve vincere su tutto!

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