giovedì 29 dicembre 2011

Dondolando sempre, ma cadendo mai... - aggiornamento 2

Finita la flebo di Tysabri, finita la boccia di "lavaggio", finita l'oraemmmmmezza di monitoraggio aggiuntivo perchè non si sa mai, aspetto lo scoccare delle 15:30 per farmi togliere l'agoafarfallabluperchèépiùsottile dal polso ed andarmene a casa.
Fumando una brasca.

Dondolando sempre, ma cadendo mai - aggiornamento 1

A metà flacone di Tysabri un isolato "robo rosso che prude" m'é spuntato sul braccio sinistro, quello dove entran le flebo.
(Tra l'altro, 'sta volta l'abbiamo infilzata nella parte laterale del polso, chè s'é rotta la solita venuzza che usiamo sul dorso della mano.)
In ogni caso questo é l'unico segno di reazione, apparso nonostante le flebo di antistaminici e di cortisone appena fatti.
Stiamo a vedere se questa sarà l'avanguardia oppura un isolato "qualcosa" che ha voluto farsi vedere a tutti i costi.
Per adesso pare che tutto faccia propendere per la seconda ipotesi.

Dondolando sempre, ma cadendo mai...

Ospedale.
Abbiamo deciso di insistere con il Tysabri e riprovarci.
I neurologi (dottoresse C., B. e dottor C.) han messo in piedi un team con gli allergologi ed hanno studiato una terapia da somministrarmi prima della terza infusione di Tysabri.
Tra un attimo iniziamo, collegata ai vari monitor per il controllo di battito, pressione e sailcazzocos'altro.
Va da sé che di alzarsi per imboscarmi a fumare, oggi, non se ne parla.

domenica 11 dicembre 2011

La prima letterina a Babbo Natale...

Sua Maestà L'Infante detta, ed io scrivo cercando di mantenere un certo contegno e non scoppiare a ridere...




"Caro Babbo Natale,
ti voglio bene! Presidente dei Babbi Natali!
Quando diventi vecchio mi dai le tue renne? Me le puoi dare adesso?
Mi porti una motosega giocattolo, a Natale, che fa i suoi rumori come quella del mio papà e taglia tutto per finta?Vorrei tanto un trenino Thomas, per favore, Babbo Natale...
Tu sei molto lontano per sentirci?
Dopo arrivi con la renna e vieni vicino, vicino, vicino.
Oppure mi potresti portare Saetta McQueen telecomandato e un dinosauro T-Rex gigantesco, per piacere.
Ciao ciao e buon lavoro.
                                     Rudy"

...ancora non ho capito da dove ha tirato fuori quel lollosissimo "Presidente dei Babbi Natali"... XD

venerdì 9 dicembre 2011

Per una volta senza parole... Davide Van De Sfroos premia il Cauboi dell'anno 2011

Posso solo dire "Grazie".
Moltissimo.
Caragnare un po', come da miglior tradizione di ogni premiazione che si rispetti, ed esorcizzare la commozione con la socia (dopo, al tavolo), sparando la cazzata d'uopo: "...ma non potevano farmela blu?".

Grazie Bionda, Baffo, Manu, TGR, Ika, Miky, Tere.
Grazie a tutti gli altri Cauboi di vecchia data e nuova acquisizione.
E grazie pure al capo.

Perché la cosa che mi ha lasciato lì "come un gatto di marmo, con tutti i denti in bocca" (semicit.) non è stata il sentirmi dire sei stata brava, hai fatto un bel lavoro ma vedere che quel che faccio ha valore per le persone a cui tengo. Quel genere di apprezzamento che fa piacere perché hai fatto una cosa che ha fatto piacere a qualcuno.
Ecco, ancora adesso mi incarto su perché non ho le giuste parole per spiegare quel che voglio dire.
Grazie. Punto.
Appunto.

venerdì 2 dicembre 2011

Etteparevastrano??? - Reloaded -

Facciamo la prima flebo di Tysabri? Va bene.
Nessun effetto collaterale strano, nessun disturbo, nemmeno un accenno di mal di testa o di cagotto? Va bene.
Passano i giorni, ogni tanto i dolori si accentuano, "potrebbe essere il nuovo farmaco che dà dolori articolari, provi a prendere della Tachipirina". Va bene.
Facciamo la seconda infusione di Tysabri? Va bene.
No.
Non va bene.
Una reazione allergica che sfiora lo shock anafilattico: un'eruzione cutanea da capo a piedi, prurito e bruciore, febbre.
Interrompere subito, sostituire la flebo di Tysabri con due flebo di antistaminici una in fila all'altra, una siringa di cortisone subito in vena, poi una flebo anche di quello.
Sotto monitoraggio per tutto il pomeriggio.
Non va bene.
Sono stata la prima, nel mio ospedale, che ha avuto una reazione al farmaco da quando hanno iniziato a somministrarlo: bel primato...
Si sa che può succedere, si sa pure che se capita va a capitare proprio nella seconda somministrazione, ed a me è capitato.
Etteparevastrano???
Mi è concesso un sonoro "mavadaavìaalcüü"???
Ora vediamo che fare: la dottoressa C. e la dottoressa B. son propense a lasciar perdere e buttarsi sul Fingolimod, mentre il dottor C. proponeva di continuare con riserva, dato che nella reazione, per quanto netta e forte non c'è stato nessun problema alle vie respiratorie (infatti c'erano le infermiere un po' deluse, pronte sulla soglia col carrello emergenze - pallone ambu e tutto - ed il faccino da "intubiamo? Eh? Intubiamo?" quando la dottoressa B. mi guardava in gola ogni tre minuti con la pila e diceva "No, non c'è edema alla laringe..."), ché con le dovute precauzioni si potrebbe provare ad insistere una terza volta e vedere se il mio corpo me la fa sfangare...
Io insisterei.
Non fosse altro per poter dire che ho tentato.