Disinformazione: quando i giornalisti puntano sul sensazionalismo (o non sanno proprio fare il loro mestiere).

Il Fatto Quotidiano se esce con un articolo, a firma di Adele Lapertosa, che già dal titolo è tutto un programma:

"Sclerosi multipla, in Italia la cura c’è, ma non per tutti".

Si suppone che una giornalista sappia la differenza tra "cura" e "trattamento farmacologico": la prima implica una guarigione, il secondo non necessariamente porta lo stesso risultato. I farmaci di cui parla nell'articolo rientrano nel secondo caso: tra l'altro, sono farmaci in uso da anni in tutt'Italia, con il SSN, e che non vengono dati a tutti i malati di SM per un piccolo, semplice motivo... non sono acqua fresca. Non si danno "al primo malato di sclerosi che passa", bisogna valutare il grado della malattia (che come ben sappiamo è estremamente variabile da malato a malato) ed il grado di pericolosità del farmaco: ritirato temporaneamente dalla sperimentazione in Italia nel 2005 dopo che 3 pazienti hanno sviluppato la Leucoencefalopatia Multifocale Progressiva, una grave infezione virale al cervello (la  PML ha colpito più di un centinaio di persone trattate con quel tipo di farmaco in tutto il mondo, non ha cura, è difficilmente distinguibile dalla SM come placche e sintomi ma rende invalidi più rapidamente, e soprattutto è mortale decisamente molto, molto più velocemente. Del tipo, su centotrenta casi accertati son già morte ventitrè persone, di solito entro i quattro mesi da quando insorge la malattia).

Che sia per questo che fanno firmare una liberatoria, per continuare a farti le flebo (una al mese) se superi un anno, e poi i due anni di trattamento, signora giornalista?

Rimane il fatto che il farmaco in questione ha molti effetti positivi e gran parte dei malati di Sclerosi Multipla sottoposti al trattamento ne traggono effettivo miglioramento: è fuor di dubbio, ma una giornalista dovrebbe quanto meno DOCUMENTARSI e VERIFICARE, prima di pubblicare un pezzo, su cosa siano i numeri e le percentuali che sta sparando, se è vero e perché "solo il 9% dei malati riceve con farmaci innovativi" e soprattutto, soprattutto, soprattutto evitare il sensazionalismo gratuito
Leggere quel "cura" nel titolo e nell'articolo è come masticare sabbia sotto i denti.

Risollevata, almeno un po'.

L'ho cercata per due giorni, e finalmente oggi son riuscita a parlare con la dottoressa C. e spiegarle i nuovi sintomi che mi sento al volto, collo e testa da quando son stata dimessa ad oggi: esclude una ricaduta, mi ha spiegato con chiarezza che è difficile si tratti di un nuovo attacco o di un riattivarsi di nuove placche, dalle zone interessate che le ho descritto sarebbero troppe le zone attivate in contemporanea: dal cervello al tronco encefalico e più in giù ancora. È molto difficile che succeda una cosa simile, soprattutto essendo ancora sotto cortisone, mentre è quasi certo che si tratti di una reazione al cortisone stesso. In pratica è una "finta crisi", sintomi simili ma non dovuti alle crisi vere e proprie. Mi ha consigliato di assumere vitamina B12, cosa che ho sentito già da altri "sclerati" per i sintomi neuropatici, che dovrebbe portare giovamento e mi ha detto che secondo lei in pochi giorni dovrebbe rientrare tutto il "fastidio", chiedendomi di sopportare: non farebbe nient'altro, per non sovraccaricare l'organismo di farmaci non necessari.
Ora: c'è un abisso dal suo modo di spiegare a quello della dottoressa B. Innanzitutto mi ha molto tranquillizzata, mi ha spiegato molto bene il perché ed il percome non dovevo preoccuparmi e non poteva essere un altro attacco e soprattutto non mi ha fatto sentire una cogliona se mi sono spaventata e se ho chiesto informazioni "stupide": "Ci mancherebbe, signora" - ha detto - "lei cerchi di stare tranquilla, mi rendo conto che è una situazione disagevole e che lei non sappia che pesci pigliare: lei chieda sempre e man mano imparerà da sola a riconoscere cosa è una crisi da cosa non lo è."
Sì, decisamente c'è un abisso.

...e allora balliamo.

Non va bene.
Non va bene proprio per niente.
Una settimana in ospedale, boli di cortisone in vena, speravo che la "fucilata" funzionasse meglio. Che facesse come le altre volte, togliendomi i formicolii quasi subito, dopo le prime due-tre flebo, e che dopo tutte e cinque cominciassi a sentire i benefici generali.
Un par de palle: le zone insensibili sono ancora insensibili.
Devo essere onesta: il senso di "pressione", quello è sparito. Non c'è più la sensazione di respirare con un polmone solo, di avere tutto il lato sinistro del torace bloccato, con una mano che mi preme sulla scapola ed un'altra davanti, sul seno.
Ma tutto il resto, ancora, non è cambiato.
Ed è passata una settimana dalla dimissione.
La risonanza alla spina dorsale ha trovato circa sei lesioni midollari, ma nulla di attivo in questo momento: pare che questi sintomi siano quindi un riacutizzarsi di una placca "vecchia" e non il formarsi di una "nuova".
Ed anche qui girano le palle, perché ogni volta venire a scoprire così di aver danni "vecchi" qui e là mi urta. Magari, dico magari, eh?, facendomi la risonanza dappertutto un anno fa (o sei mesi fa, quando m'han fatto anche il tronco encefalico) si beccavano tali lesioni in fase acuta. Asintomatica, a quanto pare, ma acuta. Che poi, magari (dico sempre magari, eh?) tanto asintomatiche non erano. Magari qualche volta son anche saltata fuori a dire "c'è qualcosa che non va...".
E mi son sentita rispondere "mi sembra strano".
Magari.
Fin qui, quello che non va bene.
Ma (perché c'è sempre un "ma").
C'è qualcosa che va peggio.
C'è che torno dall'ospedale, e dopo un paio di giorni comincia a formicolarmi di nuovo il viso, a sinistra, una fascia vicino all'orecchio. Che prima s'era fatta sentire appena appena ed era sparita subito con le prime flebo di cortisone.
Che ora torna, insistente.
Che mi prende la parte alta dell'orecchio. Lo zigomo. La guancia. Il collo. La tempia. La testa.
Ogni giorno, un pezzettino di più.
Ed io sono ANCORA sotto cortisone.
Sto ancora prendendo le mie brave pastigliette.
Ed io comincio a non capirci più un cazzo.
Quindi ora richiamerò in ospedale, sperando che non mi passino la dottoressa B., ça va sans dire...