"Ma come se ne sono accorti?"

Domandare è lecito, rispondere è cortesia e questa è una delle domande maggiormente gettonate quando qualcuno viene a sapere della mia malattia.

Nella primavera del 2010 comincio ad avvertire un formicolio insolito nell'angolo del labbro superiore destro. Nulla di allarmante: è solo insolito. Il mio pensiero è "Non mi verrà mica l'Herpes? Sarebbe la prima volta in vita mia!" e poi non vi dò più peso. É fastidioso, ma nulla di più.
Pian piano il formicolio si estende a tutta la metà del labbro ed a metà del naso, ma è ancora lieve. É accompagnato da un intorpidimento, una leggera insensibilità... strano, sì, ma penso "Passerà". Pensiero un po' idiota, ma tra marzo ed aprile del 2010 ho ben altre castagne sul fuoco a cui badare che non a delle sensazioni strane ma non poi così allarmanti sulla mia faccia: mio suocero è all'ospedale già dal Natale precedente, messo male, ogni tanto lo mandano a casa ma dopo pochi giorni dobbiamo chiamare l'ambulanza e ricoverarlo d'urgenza, abbiamo cambiato tre ospedali uno più lontano dell'altro, accompagno mia suocera a trovarlo perchè lei non guida ed ogni volta i medici ci dicono di aspettarci il peggio a breve...

A maggio la situazione è al limite: una settimana, una giornata in particolare, sembra davvero la sintesi dell'Esistenza con mio suocero che si sforza di morire e suo nipote, il terzo figlio di mia cognata, che si impegna a nascere... poi cambiano idea entrambi: mio suocero resiste ancora una settimana, nostro nipote aspetta ancora un paio di giorni ma almeno riesce a farsi vedere dal nonno.
Nel frattempo, i miei formicolii si sono estesi all'interno della bocca, esattamente la metà destra dai denti alla gola. Naso, occhio, sopracciglio e zigomo. Non sono più formicolii lievi ma intensi. Dolorosi. Un dolore leggero, ma costante tutto il giorno.
Quando mi accorgo che la parte destra della fronte ed alcune zone della testa sono quasi insensibili mi decido ad andare, alla buon'ora, dal mio medico curante.

Il mio dottore mi rassicura un poco dicendomi che, molto probabilmente, si tratta di un'infiammazione del nervo facciale: basta un colpo d'aria e ci si può ritrovare con delle paresi passeggere al volto. Mi prescrive un antiinfiammatorio specifico da prendere per una settimana e mi dice di stare tranquilla.
Dopo cinque giorni, però, cominciano i formicolii e le "scosse" alla gamba destra: ogni tanto, soprattutto quando mi riposo, partono delle leggere scossette elettriche che mi percorrono la gamba dal piede alla coscia. I formicolii sono soprattutto al piede, mentre al resto della gamba accade un'altra cosa strana: se la tocco, o se magari sbatto da qualche parte, non sento la sensazione di pressione ma una sensazione di calore.
Torno immediatamente dal mio medico, il quale mi dice che no, evidentemente non si tratta del nervo facciale: bollino verde per le urgenze sull'impegnativa, visita immediata dal neurologo, consiglio di farmi visitare al Valduce di Como.

Prenoto la visita di giovedì e me la fissano per il giorno dopo, venerdì 11 giugno, e nel frattempo gli stessi problemi compaiono anche al braccio destro. Mi visitano il dottor C. e la dottoressa L., una specializzanda. Il dottor C. è veloce ma preciso e soprattutto è uno di quei medici che spiega quel che sta facendo e cosa significano le anomalie (o le giuste reazioni) che trova: a fine visita, mi propone un ricovero immediato per accertamenti per sospetta malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale.
Impossibile ricoverarmi con così poco preavviso: ho un bimbo ancora piccolo, Rudy, all'epoca solo due anni e mezzo, e devo organizzarmi. Mio marito si alza alle 4 e 30 ogni mattina, quindi Rudy dovrebbe andare a dormire dai miei genitori... insomma, mi serve qualche giorno.
Il dottor C., quindi, mi fa mettere il bollino verde per le urgenze sull'impegnativa per la risonanza magnetica con liquido di contrasto, che farò da "esterna", e mi dice di tornare a cercarlo in ambulatorio non appena avrò in mano l'esito, senza bisogno d'appuntamento.

Lunedì mattina faccio il prelievo necessario per il gadolinio e vado a prenotare la risonanza: arrivata all'accettazione della radiologia, sempre al Valduce, l'impiegata vede il bollino verde, si alza e sparisce per qualche minuto... quando rientra mi dice "torni fra due ore e mezza, alle 12 e 45, per fare l'esame, le va bene?"
"... eh... sì, che mi va bene. Grazie! Ma ho fatto il prelievo solo stamane, non ho ancora l'esito: lo ritiro domani."
"Non è un problema, loro l'esito lo possono vedere a video".
In tutte le mie peregrinazioni ospedaliere (e sono state tante) non mi era ancora capitata un'impiegata così gentile.

Dopo una settimana, lunedì 21, con l'esito della Risonanza Magnetica in mano, torno a cercare il dottor C. all'ambulatorio di Neurologia. Nel frattempo, mi ero guardata il dischetto con le immagini del mio cervello con delle macchie evidenziate qua e là, come l'esito riportava. Una frase dell'esito mi rimbomba in testa: "Opportuno raffronto con il dato liquorale". Questa frase non mi piace poi molto: il liquor è quella sostanza che circola all'interno della scatola cranica e della spina dorsale, è un po' "l'airbag" del cervello ammortizzando le pressioni, come mi spiegavano ai tempi in cui mi trovarono le cisti aracnoidee che si incasinavano.
Raffrontare il dato liquorale vuol dire prelevare il liquor. Il che vuol dire fare una puntura lombare.
Non serve che me lo dica il Doctor House per capire che non è una cosa bella. Basta sfogliare l'Enciclopedia Medica oppure fare una ricerca in Rete mettendo come parole chiave "malattia infiammatoria demielinizzante" e "raffronto dato liquorale" e tra i primi risultati salta fuori Sclerosi Multipla.
Infatti il buon dottor C. non si stupisce più di tanto, quando faccio quel nome. Risponde "Sì, è una delle possibilità. La più probabile. Ora però il ricovero si impone, proprio per fare gli esami che servono a capire se si tratta di quello o di altro e soprattutto per iniziare un ciclo di cortisone in vena  per limitare i danni che questa infiammazione acuta le sta portando. Più aspettiamo, peggio è.... appena si libera un letto, le telefono."

Mercoledì 23 giugno sono ricoverata. Boli di cortisone in vena, esami del sangue, potenziali evocati, prelievo spinale.
Miseria ladra il prelievo spinale! Non è come fanno vedere al Doctor House. Non tanto il prelievo in quanto tale, anche se cercando il punto giusto mi toccano tre volte i nervi della gamba sinistra che, di conseguenza, balla la tarantella da sola e fa un male cane, e nemmeno per i mal di testa successivi (essendo emicranica da trent'anni sono abituata a mal di testa esplosivi) quanto per i dolori alle spalle ed alla schiena: dolori "muscolotensivi", o dolori "riflessi", che mi durano settimane.

In sostanza, i dati del liquor confermano i sospetti e si comincia la trafila: controlli dal neurologo (ora mi visita la dottoressa B.) ed altre risonanze. Mi fanno già l'esenzione 046 per Sclerosi Multipla, ma ufficialmente la mia patologia è Sindrome Clinica Isolata finchè non avrò un'altra ricaduta.
Cosa che avviene ai primi di novembre del 2010, perchè con me 'sta malattia stronza pare voglia procedere velocemente: altro giro di cortisone e nuova diagnosi, che dal 12/11/2010 è di Sclerosi Multipla Recidivante Remittente.