...e siamo ancora in ballo.

La scorsa settimana ho cominciato ad avvertire dei sintomi nuovi, questa volta al lato sinistro del corpo:
formicolio in una zona che va da sotto il seno fino a sotto la scapola. Ok, all'inizio sembrava "prurito", localizzato nella zona diciamo appena sotto della fascia del reggiseno... passa la giornata di giovedì, ogni tanto mi "accorgo" che c'è questo fastidio, ma nulla di più.
Venerdì la zona formicolante si allarga verso il basso ed è, appunto, formicolante e non più "pruriginosa".
Idem per sabato e domenica.
Nel frattempo mi accorgo che una zona del costato, subito sotto il seno, ed una buona parte della schiena ha una sensibilità molto ridotta.
"Ci risiamo, terzo attacco", mi dico.
Pensavo d'averlo avuto verso la fine del mese scorso-inizio di questo mese ma al controllo la dottoressa B. l'ha escluso: "è molto difficile che si verifichi tre volte di fila nella stessa zona, se le si sono riacutizzati i sintomi sarà il cambio di stagione. Lei poi è un po' suggestionabile, scusi se glielo dico... sarebbe ben strano se fosse un altro attacco così come è strano che sotto Lyrica all'improvviso le tornino i dolori da un giorno all'altro."
Va bene. Cioè, non mi va bene, ché quando mi visita la dottoressa B. io non mi trovo bene: le stesse cose dette dalla dottoressa C. suonano diversamente, le dice diversamente: non ti tratta come una deficiente se le dici una cosa che con la SM non c'azzecca nulla e ti spiega perché una cosa può o non può accadere, se tu sei fresca di malattia e non sai cosa cazzo ti sta succedendo.
Però, facciamo pure che "va bene".
Martedì sono andata a ritirare il Copaxone in ospedale ed ho riferito della "crisi/effetto collaterale" e dei nuovi sintomi con l'infermiera, che ha chiamato in reparto e mi ha spedita su a parlarne con la dottoressa C., arrivo su e... mi ritrovo con la dottoressa B. che mi attende per farmi una visita veloce.
Va bene. Grazie, in ogni caso, dato che mi fate una visita senza appuntamento.
Racconto dell'effetto collaterale e già lì mi cadono le balle per terra perché d'accordo che non riesco a spiegarmi bene, ma un minimo di quella roba... se dico "mi mancava il fiato e facevo fatica a respirare, mi si è chiusa la gola e la sentivo gonfia" e poi ti dico "dopo dieci minuti ho ricominciato a respirare" non è che ti sto dicendo che son rimasta in apnea per tutto quel tempo, trattenendo il fiato...
Lei mi fa "Cioè? come dopo dieci minuti? Signora, se stava dieci minuti senza respirare..."
Ma bruttamiseria, è piuttosto palese che intendessi "ho ricominciato a respirare bene, normalmente."
Ma va bene. Dovessi esser visitata ancora da lei (spero vivamente di no, chiederò espressamente di fare le visite con la dottoressa C.) vedrò di ricordarmi di spiegare le cose "extended version", dato che anche l'omissione di una sola parola, sottintesa, provoca reazioni da "ma che cazzo stai a dì?" con relativi toni e sguardi tra il "povera scema" ed il "inventane un'altra che questa non attacca".
Le parlo degli spasmi alla schiena, le chiedo da cosa possono essere stati provocati e risponde con un "ah, è la prima volta che sento di una reazione simile." e chiude l'argomento.
E va bene.
Le dico dei sintomi nuovi, che nel frattempo son peggiorati prendendo parte del fianco, mi visita, mi dice che il mio braccio è migliorato e che mi prenoterà una risonanza al midollo il prima possibile perché così "se vediamo che c'è un focolaio d'infiammazione iniziamo subito col cortisone, se invece non c'è niente cercheremo un'altra causa esterna alla malattia. Però mi sembra strano, perché da come dice lei è troppo circoscritto. Spero di poterla richiamare già domani, se c'è qualcosa di nuovo chiami lei qui in ospedale."
Oggi è venerdì, lei non s'è fatta sentire, di nuovo c'è che ora ho insensibile più di mezza tetta, tutto il costato fino alla pancia, tutto il fianco e la metà destra della schiena dalla spalla al rene, il formicolio è decisamente fastidioso ed è arrivato anche il senso di pressione/schiacciamento, ho chiamato in ospedale lasciando un messaggio alla dottoressa B. che è di guardia ma ancora non son riuscita non dico a sapere se e quando mi faranno "la risonanza il prima possibile" ma nemmeno a capire se questa mi prende sul serio o crede che sia una piangina che se si spezza un'unghia "oddio, sarà un sintomo della Sclerosi Multipla!!!".


Aggiornamento delle 16:42


Ho richiamato, non ha ricevuto alcun messaggio da parte mia ed essendo di guardia è molto incasinata "perciò se vuol essere sintetica, per cortesia... Io ho fissato la risonanza ma era libera solo molto in là, a fine giugno, non l'ho chiamata perché cercavo di anticiparla".
Sinteticamente e cortesemente, le ho spiegato che i sintomi progredivano.
"Senta, ma lei non vorrebbe fare un ricovero, così facciamo subito risonanza e cortisone? Perché ormai non c'è più alcun dubbio che sia un nuovo attacco..."
- Sinceramente non ho più alcun dubbio nemmeno io. Ma ricoverarmi una settimana per fare solo una flebo ogni mattina, quando potrei farla in day-hospital, mi risulta piuttosto scomodo: mio marito non può prendersi una settimana di ferie per stare a casa con nostro figlio e non è un ricovero necessario, altrimenti lo lascerei dai nonni e pazienza...-
"Senta, lei ci pensi su e ne parli con suo marito. Io cerco di anticipare la risonanza e la richiamo lunedì, poi vediamo se ricoverarla o se fare prima il cortisone e la risonanza poi."

E va bene...

Copaxone - la prima "botta".

Ieri sera m'è arriva la prima "botta"/effetto collaterale pesante delle iniezioni di Copaxone.
Medici ed infermiere mi avevano detto che poteva accadere, avevo letto per bene foglietto illustrativo del farmaco, manualetto dell'autoiniettore e quant'altro, ero preparata e non mi sono spaventata più di quel tanto ma decisamente non è stata un'esperienza piacevole:
nemmeno un minuto dopo aver iniettato il farmaco ho cominciato a sentire un senso di costrizione al petto ed alla gola, mi mancava il fiato ed il cuore batteva a mille (palpitazioni o tachicardia, vai a capire la differenza), nausea e spasmi alla schiena, che arrivavano "ad ondate".
La respirazione e la "pressione" a gola e petto sono sparite in una decina di minuti, i battiti cardiaci si sono normalizzati in meno di mezz'ora ma gli spasmi alla schiena sono durati tre quarti d'ora buoni.
Una roba orrenda, mi sembrava d'esser tornata quando le contrazioni del parto mi avevano "preso alla schiena".
Mamme all'ascolto: sapete di che parlo.
Ora, però: m'avevan detto della mancanza di fiato, della tachicardia, vampate, rossori al viso, costrizione al torace... addirittura c'è chi ha usato, parlandomi di questo sintomo (piuttosto comune tra gli effetti collaterali del Copaxone) il termine "un piccolo pseudo-infarto", ma non mi aspettavo i dolori alla schiena: che siano dovuti alle palpitazioni/tachicardia? Mi era già successo durante alcuni attacchi di panico, episodi di tachicardia e gran fatica a respirare per dolore alla parte alta della schiena, ed anche in un paio di casi di incazzature stratosferiche, a livelli di "tenetemi ferma se no ammazzo qualcuno", però questa volta non è passato non appena si sono normalizzati i battiti... mah.
Martedì ho il ritiro bimestrale del farmaco, chiederò lumi alle infermiere (R. in particolare è preparatissima, simpatica e cordiale).
Nel frattempo, siccome so che spesso capita qualcuno da queste parti cercando con Google informazioni su questo farmaco: a voi è mai successo?